04 خرداد 1399
با پرداخت فطريه خود به بيماران خاص، عيد بندگي را جشن ميگيريم
با پرداخت فطريه خود به بيماران خاص عيد بندگي را جشن ميگيريم. هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم...
راههای کمک به بیماران خاص:
استفاده از سایت، کد دستوری ussd، نصب اپلیکیشن، شماره کارت و شماره حساب بنیاد امور بیماری های خاص /
جهت مشاهده روشهای پرداخت فطریه وارد ادامه مطلب شوید.
26 اردیبهشت 1399
بیست و هفتم (27) اردیبهشت ماه، روز جهانی فشار خون
فشار خون در واقع اندازه گیری فشار وارد بر دیواره ی سرخرگ های بدن شماست. اعضا بدن شما برای زنده ماندن به اکسیژن نیاز دارند. اکسیژن بوسیله خون در سراسر بدن حمل شده و در دسترس همه ی بافت های بدن قرار می گیرد. قلب با ضربان خود خون را به داخل رگ ها پمپ کرده و به جریان می اندازد. قلب در هر ضربان خود فشاری را ایجاد می کند که این فشار به شبکه ی عروقی بدن منتقل می شود.
21 اردیبهشت 1399
گفتگوی اختصاصی با دکتر فرهادی لنگرودی معاون فنی بنیاد امور بیماری های خاص
دکتر محمد فرهادی لنگرودي- معاون فنی ومراكز وابسته بنیاد امور بیماریهای خاص در بیست و چهارمین سالگرد تاسیس این بنیاد: بنیاد بر این باور است که برای هرگونه فعالیت پزشکی باید آن فعالیت بهترین کیفیت را داشته باشد، قرار نیست خدمتی را معرفی کنیم اما آن خدمت بی کیفیت باشد.
20 اردیبهشت 1399
گفتگوی اختصاصی با دکتر محمدجواد کیان معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری های خاص
دکتر محمدجواد کیان_ معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماریهای خاص در بیست و چهارمین سالگرد تاسیس این بنیاد:
یکی از اهداف هر کشوری این است که دسترسی بیمار به مراکز درمانی و دسترسی از نظر هزینه ای بهتر شود. در حال حاضر سه بیماری دیالیز، تالاسمی و هموفیلی همه هزینه هایشان رایگان است.
19 اردیبهشت 1399
گفتگوی اختصاصی با مهندس محمد هاشمی
بخشی از صحبتهای مهندس محمد هاشمي - رئیس موسسه تحقیقات سرطان به مناسبت بیست و چهارمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص
18 اردیبهشت 1399
سخنان حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی، پدر معنوی بیماران خاص
گوشه ای از سخنان حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی، پدر معنوی بیماران خاص در بیستمین سالگرد بنیاد امور بیماریهای خاص(سال ۹۵)
17 اردیبهشت 1399
پيام ویدیویی فاطمه هاشمي به ياوران بنياد در بيست و چهارمين سالگرد تاسيس بنياد امور بيماريهاي خاص
فاطمه هاشمي رئيس بنياد امور بيماريهاي خاص
پيام ویدیویی فاطمه هاشمي به ياوران بنياد در بيست و چهارمين سالگرد تاسيس بنياد امور بيماريهاي خاص
17 اردیبهشت 1399
گفتگوی اختصاصی با دکتر ابولقاسمی رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران
دكترابوالقاسمی «رئيس انجمن خون و سرطان كودكان ايران» در گفت وگويی با خاص، در انتقاد از نبود سامانه دقيق از ثبت بيماری تالاسمی در كشور گفت: «متأسفانه در ايران سامانه دقيقی برای ثبت بيماری تالاسمی وجود ندارد و اين موضوع، مشكلات زيادی برای شناسايی دقيق مبتلايان به بيماری تالاسمی به وجود آورده ولی با همين ميزان از اطلاعات هم دريافته ايم كه متوسط سن بيماران تالاسمی که در گذشته زیر 20 سال بوده در حال حاضر به بالای 30 سال رسیده است.
17 اردیبهشت 1399
بيست وچهارمين سالگرد بنياد امور بيماريهاي خاص مصادف با روز جهاني تالاسمي
بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ با حمایت حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی، حمایت فاطمه هاشمی و با همیاری جمعی از خیرین تأسیس گردید.
13 اردیبهشت 1399
حضور در داروخانه ها،از خطرات جدی برای بیماران خاص به گفته ریاست بنیاد امور بیماری های خاص خانم دکتر فاطمه هاشمی
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص ضمن قدردانی از وزارت بهداشت و مراکز درمانی که در صف مقدم قرار گرفتهاند، وضعیت ابتلای بیماران خاص به کرونا، آمار ابتلای بیماران خاص به ویروس کرونا و وضعیت تولید و واردات داروهای این بیماران را تشریح کرد و گفت: حضور در داروخانهها برای دریافت دارو یکی از خطرات جدی است که بیماران خاص را تهدید میکند.
11 اردیبهشت 1399
مصاحبه دکتر فاطمه هاشمی با اصحاب رسانه به مناسبت بیست و چهارمین سالگرد بنیاد امور بیماریهای خاص
دکتر فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص در ارتباط ویدئو کنفرانسی با اصحاب رسانه، با اشاره به بیست و چهارمین سالگرد بنیاد امور بیماریهای خاص بیان کرد: فعالیت ما ۲۴ سال است که آغاز شده و اتفاقات مفیدی برای بیماران خاص در کشور رقم خورده است. سال گذشته نشستی را با دکتر نمکی برای گروههای دیگری از بیماران و برای اضافه شدن به بیماران خاص داشتیم، اما متاسفانه با شیوع بیماری کرونا در کشور فعلا این مسئله به تعویق افتاده است، زیرا امروز مشکلات زیادی برای رفع این معضل اساسی وجود دارد و امیدوار هستیم که هرچه زودتر بتوانیم این نشست را برای بیماران خاص داشته باشیم.
29 فروردین 1399
پل طبیعت تهران به مناسبت روز جهانی هموفیلی قرمز شد
هموفیلی یک بیماری خونی و ژنتیکی است که در ردهی بیماریهای نادر قرار دارد. برای اینکه سلامتی اندامهای مختلف بدن حفظ شود باید حجم معینی خون در بدن همیشه و به طور دائم و مستمر در حال گردش باشد. در غیر این صورت با کاهش حجم خون، اکسیژن و مواد مغذی لازم به اندام ا و بافتهای مختلف بدن نمیرسد و در نتیجه طیف وسیعی از مشکلات برای فرد میتواند ایجاد شود. بیحالی، سرگیجه، کم خونی و مرگ از جمله پیامدهای چنین وضعیتی است.