مراقبت هایی برای کاهش عفونت در بیماران پروانه ای

نگارنده:

دکتر محمد شهیدی دادرس - متخصص پوست ، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی

مقدمه:

(اپیدرمولیز بولوزا ) "ای بی" نامی است که به چندین بیماری ژنتیکی داده میشود که باعث ایجاد پوست شکننده میشود. به دلیل حساس و شکننده بودن، پوست میتواند به سادگی آسیب دیده و تاولهایی تشکیل شوند. اگر این تاولها عفونت کنند، باعث بروز مشکلات جدی میشوند. در شرایط شدیدتر، ای بی ممکن است در دندانها، ناخنها، مو و دیگر بخشهای بدن نیز یافت شود. تاکنون، هیچ درمانی برای ای بی یافت نشده است. بسیاری از انواع آن به خوبی کنترل شده و افراد دارای این نوع از ای بی زندگی نرمالی دارند. متأسفانه، انواع نادری از  ای بی هستند که میتوانند منجر به مرگ در نوزادی یا بعدتر در بزرگسالی شوند. در بسیاری از کشورها، بچه های پروانه ای اصطلاحی برای توصیف بیماران است که معمولا برای بیماران جوانتر استفاده میشود، چرا که پوست آنها به شکنندگی بالهای یک پروانه است. بیماران پروانه ای در سنین کودکی موقع بازی کردن و راه رفتن بیشتر باید در مقابل وارد شدن ضربه محافظت شوند تا زخمهای عمیق در بدن آنها به وجود نیاید. درمان کلی بیماری ای بی، مراقبت خوب از زخمها است. این کار به التیام آنها کمک کرده و از انتشار عفونت جلوگیری میکند. مهمترین موضوع در رابطه با پانسمان بیماران ای بی، مراقبت از پوست بیماران است. هرچقدر مراقبت از زخمها به خوبی انجام شود، از عفونت و به وجود آمدن زخمهای عمیقتر جلوگیری میشود. مراقبت بهتر، عمر این بیماران را طولانی تر و عوارض پوستی را کمتر میکند. برای پیشگیری از عفونت زخمها، استفاده از مواد ضدعفونی کننده آنتی سپتیک، آنتی بیوتیک مناسب یا پمادهایی که التیام زخم را بتواند به سرعت بهبود بخشد، تجویز میشود. در درمان مؤثر زخم، انتخاب پانسمان مناسب در کنار سایر درمانها از اهمیت ویژهای برخوردار است. برخی آنتی بیوتیکها ممکن است سوزاننده باشند. زخمهای بیماران پروانه ای شکلهای مختلفی دارند و گاهی باید برای آنها از آنتی سپتیک های ضدمیکروبی استفاده کرد که بسیار سوزاننده است؛ بنابراین باید توجه داشت که استفاده از پمادها زخم بیمار را بدتر نکند.

پانسمانهای مدرن برای بیماران پروانه ای مانند هیدروکلوئیدها که پانسمانهای جدیدی محسوب میشوند، بکار گرفته میشود. البته این نوع پانسمان، کاربردهای وسیعتری دارد و برای درمان زخمهای سوختگی و دیابت نیز کاربرد دارد. پانسمانهای بیماران پروانه ای انواع مختلفی دارند که ازجمله آنها میتوان به آلژینات، هیدروکلوئید، فوم، هیدروژل اشاره کرد. هیدروکلوئیدها در بیماریهای تاولی بیشتر مورد استفاده قرار میگیرند.  این پانسمان به گونه ای است که چیزی را به زخم اضافه نکرده و تنها از زخم مراقبت میکند درحالیکه برخی پانسمانها، المان هایی دارند که ممکن است جدا شده و وارد زخم شوند. پانسمانهای جدید ترشحات اضافی زخم را جذب میکنند بدون اینکه به باکتریها اجازه نفوذ و رشد بدهند یا منجر به خشکی بیش از اندازه زخم شوند. همچنین بهبود زخم را تسریع کرده، درد را کاهش داده و تعویض آن همراه درد نیست، رطوبت و دمای مناسب را در بستر زخم حفظ میکند. المان های این نوع پانسمان از زخم جدا و وارد آن نمیشود. برخی پانسمان های دیگر مانند اپیدرمال گرفت، درمال گرفت و کامپوسایدگرفت نیز برای بیماران پروانه ای قابل استفاده است.  ناگفته نماند که پانسمانهای جدید قدری پرهزینه هستند منتهی در شرایطی که بیماران واقعا ً نیاز داشته باشند باید مورد *استفاده قرار بگیرد. متأسفانه پانسمان بیماران پروانه ای، در هر روز هزینه های قابل توجهی دارد و گاهی اوقات به دلیل عفونی شدن زخمها، باید از پانسمان نانوسیلور استفاده کرد که بسیار گرانقیمت است. البته برخی پمادهای بیماران پروانه ای خیلی گران نیستند اما از آنجا که در طولانی مدت استفاده میشوند، هزینه های قابل توجهی را بر خانواده بیمار تحمیل میکند. مشکلات بیماران پروانه ای تنها پوست خارجی نیست بلکه احشاء داخلی بدن مانند دستگاه گوارش، لوله های گوارش نیز دچار زخم میشوند و گاهی چسبندگی هایی در قسمت ورود غذا به معده به وجود می آید که غذا خوردن را بسیار دشوار میکند. زخمهای بیماران پروانه ای مانند هر زخمی است که استعداد بدخیمی دارد بنابراین باید در قسمتهای داخلی بدن بخصوص در دستگاه گوارش تحت نمایش ویژه قرار بگیرد؛ و اصل حمایتهای روانی و اقتصادی در بیماران پروانه ای نیز یک ضرورت مهم است که نباید فراموش شود. بیماران پروانه ای برای پیشگیری از عفونت باید به طور مرتب استحمام کنند.  اگر زخم عفونی نباشد، زخم زودتر بهبود می یابد؛ اما موقع حمام باید دقت کنند که ضربه ای وارد نشود و پوست خراش برندارد.  با پوست یک بیمار پروانه ای باید با ملایمت فراوان رفتار شود. آب بسیار گرم باعث سوزاندن بیش از حد بدن آنها میشود. مواد پاک کننده و شوینده نیز نباید موجب حساسیت بیشتر بدن شود. درحال حاضر لباس مخصوص بیماران پروانه ای نیز تولید شده است که چسبندگی به بدن ندارد و برای بیماران دچار سوختگی هم کاربرد دارد.

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd