ژن درمانی در بتاتالاسمی و سایر اختلالات هموگلوبین

ژن درمانی به عنوان روش درمان نوظهور و مرز دانش در درمان تالاسمی و دیگر بیماریهای ژنتیکی در دنیا مطرح شده است که درصورت موفقیت آمیز بودن میتواند بیمار تالاسمی را از تزریق خون بی نیاز نماید. جزوه «ژن درمانی در تالاسمی»، ازمجموعه انتشارات فدراسیون بین المللی تالاسمی، یک منبع علمی و حاوی اطلاعاتی ارزشمند برای بیماران تالاسمی یا خانواده های این بیماران است که به توضیح مفاهیم این روش درمانی می پردازد.

ورزش برای هموفیلی

سوالی که همواره در ارتباط با بیماران هموفیلی وجود دارد این است که چه ورزش هایی برای مبتلایان به این بیماری مجاز و قابل توصیه است ، که البته پاسخ این سوال بستگی به شرایط هر بیمار دارد. درواقع این گونه می توان گفت که ورزش خاصی برای بیماران هموفیلی وجود ندارد و ورزش های مختلف هرکدام تحت اهداف متفاوتی انجام می گیرند و بستگی به شرایط هرفرد دارند. ورزش ¬های با اهداف درمانی زمانی بهترین نتایج راخواهند داشت که ارزیابی کاملی در فرد بیمار توسط فردی تعلیم دیده انجام شده وسپس ورزش متناسب با توانایی فرد در جهت اهداف درمانی انجام شود.

این راهنما برای افراد زیر مناسب است :
• فیزیوتراپیست هایی که تجربه کمی در کارکردن با بیماران مبتلا به اختلالات خون ریزی دارند.
• پرستاران شاغل در بخش های بازتوانی و دست یاران فیزیوتراپیس تها
• بیماران مبتلا به هموفیلی و خانواده هایشان

موهبت آرامش

بیماری های مزمن که فرد مبتلا تا پایان عمر با آنها دست به گریبان است نیازمند توجه خاصی می باشند،چرا که این بیماری ها از یک سو تحت درمان بلند مدتی می باشند که حتی گاهی تمام عمر را در برمی گیرد،از سوی دیگر با توجه به عوارض گوناگون این بیماری ها و تاثیرشان بر کل زندگی بیمار ،درمان آنها الزاما بایستی توسط یک کار گروهی انجام گیرد.
از این رو افزایش آگاهی گروه درمانی و نیز بیماران در پاک کردن چهره جامعه از آسیب های این بیماری نقش اساسی دارد.

آنچه نیاز است درباره سرطان پوست بدانیم

با استناد به گزارش های منتشر شده از سوی سازمان جهانی بهداشت ،یکی از مهمترین بیماری های غیر واگیر که در سال های کنونی و آتی گریبانگیر بشر است ، سرطان ها می باشند. بررسی های گوناگون حکایت از آن دارند که بیش از 40 در صد سرطان ها قابل پیشگیری می باشد و برای بسیاری از سرطان های شایع و کشنده روش تشخیص زود رس و غربالگری وجود دارد. اطلاعات این کتابچه در مورد چگونگی تشخیص ، مرحله بندی ، درمان و مراقبت های آسایشی است برای همه آنهایی که علاقمند به افزودن اطلاعاتشان در حیطه سرطان پوست است.

آنچه نیاز است درباره سرطان معده بدانیم

طبق آمار منتشر شده در سال 2008 ،دوازده میلیون هفتصد هزار مورد جدید سرطان در جهان شناسایی شده و در همین سال هفت میلیون ششصد هزار مرگ ناشی از سرطان رخ داده است . سرطان را سومین علت مرگ در جوامع در حال توسعه دانسته اندو با توجه به آمار ارایه شده توسط انجمن بین المللی سرطان تخمین زده می شود که تا سال 2020 هفده میلیون مورد جدید سرطان به وقوع بپیوند. این کتابچه مواردی را که می توانید از پزشک خود بپرسید مطرح می کند، بدیهی است عملی شدن برنامه های پیشگیری سرطان منوط به ارتقاء آگاهی عمومی آحاد جامعه از ماهیت سرطان ها و چگونگی پیدایش آنهاست.

آیا هنوز می توانم بچه دار شوم؟

این دفترک برای زنان جوانی نوشته شده است که تحت شیمی درمانی، پرتو درمانی و یا نوعی عمل جراحی قرار دارند که ممکن است بر باروری آنها تاثیر بگذارد. اطلاعات ارائه شده توسط این دفترک، ممکن است به صورت امیدوارانه به شما کمک کند تا تصمیم بگیرید که این کار می تواند شانس بچه دار شدن شما را در آینده افزایش دهد. تشخیص یک سرطان و برنامه ریزی نمودن برای درمان شما، ممکن است فوق العاده استرس زا و ناراحت کننده باشد. ممکن است به نظر برسد که همه چیز بسیار سریع اتفاق میافتد، چرا که درمان شما اغلب هنگامی برنامه ریزی خواهد شد که تازه با تشخیص سرطان خود دست و پنجه نرم می کنید. در این شرایط، داشتن بچه ممکن است آخرین چیزی باشد که تمایل داشته باشید به آن فکر کنید. اما به هر حال صحبت کردن با یک متخصص سلامت، می تواند به شما کمک کند تا تاثیر دراز مدت درمان بر روی خودتان و گزینه هایی که برای شما در دسترس است را بهتر درک نمایید.

مراقبت از یک فرد مبتلا به سرطان

اين كتابچه براي افرادي نوشته شده است كه از يك فرد مبتلا به سرطان مراقبت‌ مي‌كنند. ممكن است همين تازگي‌ها فهميده باشيد، فردي مبتلا به سرطان شده و شما مسئولیت مراقبت از او را به عهده خواهید داشت و يا شايد براي مدتي از فردي مراقبت كرده باشيد. ممکن است، به خودتان به عنوان يك مراقب حتي فكر هم نكرده باشيد یا شايد تصور كنيد، آنچه انجام مي‌دهيد، تنها بخشي از رابطه‌ي شما با ديگران است. به هر حال در هر موقعيتي كه قرار داشته باشيد، احتمالا حالا دارید سعی می‌کنید با خبر ابتلا به سرطان كسي که او را مي‌شناسيد و اين نکته که شما نقش بزرگي در سفر او براي گذر از بيماريش ايفا خواهيد نمود،کنار بیایید.

سرطان دهان، بینی و گلو

این کتاب به معرفی بیماری سرطان و نیز سرطان هایی که در دهان، بینی و گلو اتفاق می افتند و اصطلاحا سرطان های سرو گردن نیز نامیده می شوند می پردازد. اطلاعاتی نظیر معرفی بیماری، جدید ترین روش های درمان، راه های مبارزه با فشار عصبی؛ روحی؛ اجتماعی و اقتصادی ناشی از این بیماری، از جمله نکاتی است که در این کتاب به آنها اشاره شده است.

پیوند اعضاء

یک خانواده منتظر و امیدوار است که یک قلب جدید از راه برسد تا زندگی پدر را نجات دهد .به واسطه پیوند استخوان یک مادر دیگر بدون درد ، راه می رود و یک پسر کوچک به پاس دریافت کلیه زندگی سالمی را تجربه خواهد کرد. پیوند اعضا طی چند دهه گذشته به عنوان یک درمان موثر برای نارسایی مرحله پایانی اعضا مثل : قلب ،کبد و کلیه و... تبدیل شده است .امروزه مهارت های علمی و تخصصی پیوند نیز ،به طور مداوم در حال پیشرفت است از کار افتادن کليه ، بیماری هاي قلبي ، بيماري هاي ريوی و مشکلات کبدی، همگي شرايطي هستند که احتمالاً به طرز کاملاً موثري به وسيله ي پيوند عضو برطرف مي شوند .

گفتگو با کودکان درباره سرطان

بسیاری از اطلاعات این کتاب درباره زمانی است که کودکی مبتلا به سرطان بوده و می خواهید در این باره با بچه ها گفتگو کنید . فشاری که سرطان کودکان به خانواده می گذارد، اغلب با مشکلات ناشی مبتلا شدن فرد بزرگسال دچار سرطان متفاوت است . در این موقعیت برای کمک به خانواده در برقاری ارتباطات پیشنهاد می شود به کارشناسان مراجعه کنید که هر روز با بیماری کودکان سر و کار دارند.

سرطانی که دیگر بهبود نمی یابد

این دفترک برای بیماران بالغی نوشته شده که مبتلا به سرطان هستند . آنها امیدی به درمان ندارند و در پی دریافت اطلاعات و حمایت به سر می برند. سوالاتی از جانب بیمارانی که سرطان پیشرفته دارند ، مطرح شده است . این افراد از ما می پرسند : چگونه با این موقعیت روبرو می شوند و چه چیزی به آنها کمک می کند .امیدوارم اطلاعات ارایه شده در این بخش ها برای شما مفید واقع گردد.

راهنمای کاربردی تغذیه در مبتلایان به ویروس نقص سیستم ایمنی

هر چند بنیاد امور بیماریهای خاص در حیات یک و نیم دهه خویش، عمده مساعی خود در تدوین و اجراء برنامه های تخصصی جامع و پزشکی و پیرا پزشکی کشور در حیطه امراضی که با مقررات جاری و ضوابط رسمی مملکت، زیر عنوان بیماریهای خاص تعریف می شوند، مصروف کرده و آثار ارزشمندی را درباره بیماریهای تالاسمی، هموفیلی و نارسایی های مزمن کلیوی به زیور طبع آراست و منتشر نمود، ولیکن از حوزه رسمی بیماریهای خاص پا فراتر نهاد و با همتی مضاعف در سالهای اخیر به سایر زوایای نظام سلامت نیز التفاتی درخور و شایسته داشت. گواه این مدعی، عنایت بیشائبه بنیاد امور بیماریهای خاص به مقوله هایی نظیر سرطان و بیماریهای دیابت و مولتیپل اسکلروزیس ( MS ( است. برگزاری کارگاه های آموزشی، ارائه خدمات پزشکی و حمایت های اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی و انتشار دهها اثر مکتوب در زمینه این بیماریها و توزیع آنها در اقصی نقاط کشور برای بهره برداری جامعه پزشکی و دست اندرکاران ارائه خدمات سلامت و نیز آحاد مردم، نمونه هایی بارز از ثمره تلاش هایی است که در این بنیاد انجام شده اند. در این راستا، بی شک یکی از بیماریهایی که باید از جنبه دستگاههای متولی امر آن، با نگرشی جامع و مانع چاره جویی شود، سندرم نقص ایمنی اکتسابی AIDS است. تاکنون با کوشش وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی، مراکز تحقیقاتی علوم پزشکی و نهادهای غیر دولتی، کتابها، کتابچه ها و دفترک های آموزشی گوناگونی درباره سندرم ایدز تألیف و یا ترجمه شده و انتشار یافته اند و جملگی جنبه های مختلف همه گیرشناسی، علت شناسی، سیمای بالینی و آزمایشگاهی، پیشگیری، تشخیص های آزمایشگاهی و شیوه های درمانی را به درستی تبیین کرده اند، اما به نظر می رسد که یکی از ابعاد مؤثر در درمان بهینه این بیماران مورد غفلت قرار گرفته که همان چگونگی روش های مناسب تغذیه ای در بیماران مزبور است. از این رو خانم دکتر فاطمه جهان بخش سفیدی دکتری تخصصی ویروس شناسی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران و خانم زهرا میرزاخان کارشناس ارشد میکروبیولوژی مبادرت به نگارش کتاب تغذیه در مبتالیان به ویروس نقص ایمنی انسان کرده و در ده فصل، یافته های نوین علمی در تغذیه این بیماران را با قلم روان و سلیس خویش مدون نمودند.