پارک لاله تهران بعد از ظهر پنج شنبه بیستم اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ شاهد یک عصرِ خاصِ بهاری بود. به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، هیات ورزش بیماری های خاص و پیوند اعضاء استان تهران با همکاری تربیت بدنی شهرداری منطقه ۶ تهران، جشنواره ای شاد و مفرح را برای ورزشکاران پیوند اعضا و خانواده های آنان برگزار کردند.
کلیپ حاوی لوح های تقدیر و افتخارات بنیاد منتشر شد.
اردیبهشت هرسال ، به عنوان روز جهانی تالاسمی از طرف فدراسیون بین المللی تالاسمی و تمامی اعضای آن در سراسر دنیا جشن گرفته میشود.
بیماری تالاسمی یک نوع کم خونی ارثی است که در شدیدترین فرم آن یعنی تالاسمی ماژور نیازمند تزریق خون منظم می باشد.
آیت الله هاشمی رفسنجانی: هر کس که امکاناتی دارد ، دردمند را می شناسد و برای دردمندان دلش می سوزد، می تواند به هر نحوی کمک کند.
تعریف متفاوت آیت الله هاشمی از بنیاد امور بیماری های خاص: اشتباه بزرگی می کنند آنها که برخی بیماری صعب العلاج را از بیماری های خاص تفکیک می کنند!
فیلم حاوی سخنان کمتر شنیده شده آیت الله هاشمی از روزهای خوب زندگی خود: تاسیس بنیاد بیماری های خاص برای من ارزشی معادل سازندگی مترو و دانشگاه آزاد و سد سازی دارد.
۳۰ فروردین، اولین برنامه آموزشی سال ۱۴۰۳ بصورت لایو اینستاگرامی برای پزشکان عضو ۱۱۰۰ مطب دیابتی توسط مسئول آموزش آقای دکتر خانی برگزار می شود.
هفدهم آوریل مصادف با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است. این مناسبتهای جهانی فرصت ارزندهای برای آشنایی دولتها و مردم جهان با انواع بیماریهای خونریزی دهنده است.
جدیدترین گزارش دارویی واحد مددکاری بنیاد امور بیماری های خاص: کمبود ۳ قرص و ۲ آمپول برای بیماران سرطانی و تالاسمی
یادداشت "خودمراقبتی؛ کاهش هزینههای سلامت" به قلم دکتر عبدالرضا معادی، منتشر گردید.
بنیاد امور بیماری های خاص با توجه به رسالت خود مبنی بر پیگیری و مطالبه گری حقوق بیماران خاص در سراسر کشور، بعد از برگزاری جلسات کارشناسی ، شنیدن صدای بیماران و تشکیل کمیته های تخصصی نهایتا در نامه ای به رییس جمهور محترم جناب آقای دکتر رئیسی ، اقدامات شایسته را در زمینه رسیدگی به معظلات بیماران خاص خواستار شد.