بنیاد امور بیماری های خاص طی نامه‌ای به وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، درخواست آقای امید معصومی، پدر کودک بیمار مبتلا به سرطان نوروبلاستوم را جهت مساعدت درمانی تقدیم نمود. 
در ادامه این پیگیری، هیات امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران با صدور نامه‌ای خطاب به دکتر سید سجاد رضوی، معاون محترم درمان وزارت بهداشت، موضوع را مورد توجه قرار داد. در این مکاتبه با اشاره به چندین درخواست مشابه اخیر برای داروی دینوتوکسیمب (Dinutuximab)، تأکید شده که هزینه بسیار بالای این دارو فراتر از توان مالی اکثر خانواده‌های بیماران است. 
هیات امنای صرفه‌جویی ارزی پیشنهاد کرده که در صورت تأیید اثربخشی و توجیه هزینه-فایده این دارو توسط معاونت درمان، پرونده آن به شورای عالی بیمه سلامت ارسال شود تا امکان برقراری پوشش بیمه‌ای بررسی گردد. این نامه با رونوشت به چندین مقام از جمله رئیس سازمان غذا و دارو و دبیر شورای عالی بیمه ارسال شده است. 
این زنجیره از اقدامات، بخشی از تلاش مشترک بنیاد امور بیماری های خاص و نهادهای مرتبط وزارت بهداشت برای تسهیل دسترسی بیماران سرطانی به درمان‌های نوین و کاهش بار مالی سنگین خانواده‌ها محسوب می‌شود. 
امید است این پیشنهاد، در مسیر بررسی های اداری مغفول نمانده و باتوجهی شایسته، به تضمینی موثر در جهت حمایت از بیماران و خانواده های آنان منجر شود. 
/انتهای پیام

بنیاد امور بیماریهای خاص

@cffsd