روز جهانی هموفیلی 2025: یک فراخوان جهانی برای آگاهی و پیشرفت

روز جهانی هموفیلی 2025: یک فراخوان جهانی برای آگاهی و پیشرفت

نویسنده: دکتر فریما خلیلی- پزشک عمومی

روز جهانی هموفیلی که هر سال در تاریخ 17 آوریل برگزار می‌شود، یک لحظه مهم برای جامعه جهانی است تا به حمایت از افرادی که با هموفیلی و دیگر اختلالات خونریزی‌ دهنده زندگی می‌کنند، بپردازند. این روز بیش از یک تاریخ روی تقویم است بلکه یک فراخوان برای آگاهی بیشتر، درک بهتر و تعهد به بهبود کیفیت زندگی افرادی است که از این بیماری‌ها رنج می‌برند.

هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر اما جدی است که توانایی خون برای لخته شدن را مختل می‌کند، که منجر به خونریزی‌های خود به خود یا طولانی مدت، چه داخلی و چه خارجی، می‌شود. برای افرادی که هموفیلی شدید دارند، حتی جراحات جزئی نیز می‌تواند خطرات جدی برای سلامتی به همراه داشته باشد. در حالی که هموفیلی عمدتاً مردان را تحت تاثیر قرار می‌دهد، زنان نیز می‌توانند حامل این اختلال باشند و ممکن است با چالش‌های سلامتی روبرو شوند.

اهمیت روز جهانی هموفیلی

روز جهانی هموفیلی اهداف مهمی دارد:

افزایش آگاهی: با وجود اینکه هموفیلی یک بیماری تاثیرگذار است، این بیماری در بسیاری از کشورها کمتر شناسایی می‌شود و نادیده گرفته می‌شود، به ویژه در کشورهای در حال توسعه. از طریق کمپین‌های آموزشی و آگاهی عمومی، این روز اهمیت تشخیص زودهنگام، دسترسی به مراقبت‌های مناسب و سیستم‌های حمایتی را برجسته می‌کند.
حمایت از دسترسی به درمان‌ها: یکی از جنبه‌های حیاتی روز جهانی هموفیلی، حمایت از دسترسی به درمان‌های ضروری است. در بسیاری از نقاط جهان، افراد مبتلا به هموفیلی با موانعی برای دریافت درمان‌های ضروری مانند درمان‌های جایگزین فاکتورهای انعقادی روبرو هستند. این روز به عنوان یک سکوی درخواست از دولت‌ها و سیستم‌های بهداشتی برای اولویت‌بندی بودجه برای این درمان‌های نجات‌دهنده زندگی عمل می‌کند.
همبستگی جامعه: این روز فرصتی برای متحد شدن جامعه جهانی هموفیلی است، از جمله افراد، خانواده‌ها، متخصصان بهداشت و سازمان‌ها، تا تجربیات، چالش‌ها و پیروزی‌ها را به اشتراک بگذارند. این تلاش‌های مشترک حس همبستگی و امید را تقویت می‌کند.
ابتکارات و پیشرفت‌های نوآورانه در مراقبت از هموفیلی

همانطور که به سال 2025 وارد شدیم ، ابتکارات و پیشرفت‌های جدید به طور مداوم چشم‌انداز مراقبت از هموفیلیا را تغییر می‌دهند و امید جدیدی برای کسانی که با این بیماری زندگی می‌کنند، فراهم می‌آورند:

درمان ژنتیکی: یکی از جالب ترین  تحولات در درمان هموفیلی پیشرفت‌های درمان ژنتیکی است. کشفیات اخیر منجر به توسعه درمان‌هایی شده است که ممکن است تسکین طولانی‌مدت یا حتی دائمی برای بیماران مبتلا به هموفیلی فراهم کنند. با معرفی یک نسخه سالم از ژن معیوب مسئول هموفیلی، درمان ژنتیکی می‌تواند به طور چشمگیری نیاز به تزریقات مکرر فاکتورهای انعقادی را کاهش دهد یا از بین ببرد.
تلاش‌های جهانی: سازمان‌های بین‌المللی مختلف، از جمله فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH)، همچنان به حمایت از همکاری‌های جهانی ادامه می‌دهند. تلاش‌هایی مانند "ائتلاف جهانی اختلالات خونی" که توسط WFH انجام می‌شود، هدف آن پل زدن شکاف در دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی بین کشورهای با درآمد بالا و پایین است. این ائتلاف به دنبال این است که اطمینان حاصل کند که تمام افراد مبتلا به اختلالات خونریزی‌ دهنده، صرف‌نظر از جایی که زندگی می‌کنند، به درمان‌های نجات‌دهنده زندگی دسترسی داشته باشند.
مدالیته ‌های درمانی جدید: علاوه بر درمان‌های سنتی فاکتورهای انعقادی، گزینه‌های درمانی نوآورانه‌ای مانند فاکتورهای انعقادی با نیمه‌عمر طولانی‌تر و درمان‌های غیر فاکتوری (مانند امیسیزوماب) در حال تغییر نحوه مدیریت هموفیلی هستند. این درمان‌های جدید فرکانس تزریقات را کاهش داده و پیروی از درمان را برای بیماران راحت‌تر می‌کنند، که آزادی بیشتری را برای افراد و کیفیت زندگی بهتر فراهم می‌آورد.
به سوی آینده

در حالی که روز جهانی هموفیلی 2025 را گرامی می‌داریم، لازم است که بر پیشرفت‌های حاصل شده تأمل کنیم و همچنان برای جهانی تلاش کنیم که در آن هر فرد مبتلا به هموفیلی به مراقبتی که نیاز دارد، دسترسی داشته باشد. با تحقیق مداوم، درمان‌های نوآورانه و حمایت‌های جهانی، امید وجود دارد که در آینده‌ای نزدیک هموفیلی دیگر مانعی برای زندگی کامل و سالم نباشد.

منبع: WHO

/انتهای پیام

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd