هفته حمایت از بیماران هموفیلی

به قلم:

سرکار خانم ملیحه افضلی (مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان)

ازدواج در بیماران هموفیلی

در خانواده هایی که پدر هموفیلی میباشد و فرزند دخترش ناقل اجباری است، این دختر علاوه بر مشکلات روحی مطرح نمودن مسئله با همسر، برای باردار شدن و نگرانی سالم بودن یا بیمار بودن جنین خود نیز مواجه می باشد در مواردی شاهد بودیم که دختری که به دلیل هموفیلی بودن پدرش ناقل اجباری می باشد مجبور به دو یا سه بار سقط جنین خود شده است که صدمات روحی و نیز اختلافات خانوادگی را در بر داشته است. روشی موسوم به تشخیص ژنتیکی با نام  PGD می باشد که در حال حاضر در سراسر دنیا گسترش یافته و در بسیاری از کلینیک های IFV انجام می شود.به دنبال انجام PGD امکان انتخاب جنین های طبیعی از نظر ژنتیکی را خواهیم داشت و در نتیجه این روش تشخیصی برای جلوگیری از انتقال بیماریهای ژنتیکی به فرزندان، تعیین جنسیت در موارد خاص و نیز تولد فرزند نجات دهنده در زوج های با خطر بالا پیشنهاد می شود. بنابراین PGD راه حل قابل قبولی برای زوج هایی است که تجربه خاتمه مکرر حاملگی بعد از سقط های تشخیصی پیش از تولد را دارند زیرا با پریشانی و مشکلات روحی همراهند.

در خانواده بیماران هموفیلی که دختری دارای برادر هموفیلی می باشد و احتمال ناقل بودن این دختر وجود داشته باشد نگرانی هایی در خصوص ازدواج و مطرح نمودن مسئله بیماری به همسر آینده و خصوصا خانواده همسر در بسیاری موارد وجود دارد.

اشتغال به کار در بیماران هموفیلی :

اکثریت بیماران هموفیلی با وجود تحصیلات عالیه و علاقه های شخصی برای انتخاب شغل مورد علاقه خود در جامعه متاسفانه به دلیل معافیت پزشکی خاص،برای اشتغال به کار در مراکز دولتی و یا خصوص دچار مشکل هستند به طوریکه حتی در صورت قبولی در آزمون استخدامی با دیدن کارت معافیت پزشکی،از استخدام این بیماران ممانعت به عمل می آید و  این مسئله موجب شده در برخی موارد بیمار هموفیلی با وجود مشکلات بیماری حاضر به خدمت سربازی رفته بدون اینکه بیماری خود را عنوان نماید.

روابط اجتماعی بیماران هموفیلی :

یک بیمار هموفیلی به دلیل شرایط خاص بیماری خود با مراقبت های خاص و با منع از برخی ورزش ها و فعالیت های اجتماعی مواجه می باشد متاسفانه علاوه بر بیماری هموفیلی به دلیل تزریق فاکتور های انعقادی آلوده تعدادی از بیماران به ویروس HCV (هپاتیت ث)مبتلا شده و به دلیل اینکه جامعه نیز دیدگاه روشنی از این بیماری ندارد و در نتیجه به دلیل عدم آگاهی درست برخورد مناسبی با یک بیمار هموفیلی نخواهد داشت ، این بیماران در جامعه نمی توانند خیلی راحت از مشکلات بیماری و محدودیت های خود صحبت نمایند لذا در برخی موارد دچار مشکلات روحی روانی و به دنبال آن سرخوردگی  و دوری از حضور در جمع و روابط اجتماعی می شوند.

بنیاد امور بیماری های خاص