به مناسبت روز جهانی تالاسمی

اردیبهشت هرسال ، به عنوان روز جهانی تالاسمی از طرف فدراسیون بین المللی تالاسمی و تمامی اعضای آن در سراسر دنیا جشن گرفته میشود. البته بیماری تالاسمی و اثرات و مشکلها و چالشهای بالینی اجتماعی ان درست است که جشن ندارد، اما بنا بر اهمیت پیشگیری از تولد تالاسمی جدید، و درمان و تشخیص به موقع این بیماران و کمک به ارتقای کیفیت سلامت و زندگی آنها این روز برای یاداوری عمومی و جهانی نام نهاده شده است. شعار سال ۲۰۲۴ فدراسیون‌بین‌المللی تالاسمی «توانمندسازی زندگی، استقبال از پیشرفت: ‎درمان تالاسمی در دسترس و عادلانه برای همه» یاداور مفاهیم مهم و رویکرد نوین فدراسیون جهانی تالاسمی است. همه کشورهایی که بیماری تالاسمی بخشی از مشکل سیستم بهداشت درمانی آنهاست و شیوع این بیماری به هر علت ممکن صفر نیست، باید به ایم مفاهیم برای اجرای برنامه های بهینه توجه نمایند، اکنون که تشخیص و درمان تالاسمی زثدهنگام انجام شدنی است، و حتی از نظر ظاهر افراد تالاسمی شبیه افراد سالمند، و بیماران به سبب درمان درست به بزرگسالی میرسند، از شعار کیفیت درمان گذر کرده اند، هرچند در برخی کشورهای توسعه نیافته هنوز درمانها و داروها و تشخیص و غربالگری بیکیفیت است و نیاز به وجود راهبردی صحیح دراین زمینه میباشد و بخش دوم این شعار به عدالت درمان تالاسمی در دسترس برای همه بیماران در سراسر کشورها و در تمام دنیا اشاره و‌تاکید شده است. امید است این بخش دسترسی عادلانه فرصتهای دارو درمانی برای همه بیماران و مخصوصا بیماران کشور عزیزمان ایران محقق گردد. از این جلوتر، مهم به روز بودن کشورها در دسترسی برای پیشرفتهای درمان است. به مدد توسعه تحقیقات بالینی، داروهای نوظهور و‌نوترکیب برای جایگزینی و یا کاهش نیاز به تزریق خون در پستور‌کار دنیاست، همچنین روشهای تایید شده ژن درمانی از راههای قطعی درمان تالاسمی پیشرفتهای مهم و‌شگرف هستند که باید توجه وافر شده و‌استقبال از پیشرفت در این زمینه انجام شود. توانمندسازی زندگی برای بیماران تالاسمب در زمینه مهارتی، اجتماعی، روانی و فردی، اقتصادی و استقلال برای زندگی از مهمترین نکات شعار امسال روز جهانی تالاسمیست، امید است بخثه سبب عدالت در حمایت بیماران همه بیماران کشور از سطح زندگی راحت و قابل قبولی برخوردار شوند و اثار منفی این بیماری برایشان تبدیل به فرصت شود.

دکتر افشان شیرکوند، عضو هییت علمی، فیزیک پزشک

/ انتهای پیام

 

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd