بنیاد امور بیماری های خاص چگونه صدای بیماران تالاسمی را به گوش رییس جمهور رساند؟

بنیاد امور بیماری های خاص با توجه به رسالت خود مبنی بر پیگیری و مطالبه گری حقوق بیماران خاص در سراسر کشور، بعد از برگزاری جلسات کارشناسی ، شنیدن صدای بیماران و تشکیل کمیته های تخصصی نهایتا در نامه ای به رییس جمهور محترم جناب آقای دکتر رئیسی ، اقدامات شایسته را در زمینه رسیدگی به معظلات بیماران خاص خواستار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص ، در این نامه که رونوشت آن به معاون اول رییس جمهور ، وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی  و رییس کمیسیون بهداشت و درمان محاسبه شورای اسلامی ارسال شد با اشاره موارد مطروحه تخصصی بیماران خاص در حوزه  بسته های جامع خدمت ،  دارو و درمان  ، آموزش  و اجتماعی ضمن تشریح دقیق مشکلات بیماران تالاسمی ، پیشنهاداتی اجرایی را هم برای رفع معضلات ارائه کرد.

بنابر همین گزارش در بخشی از موارد اعلامی در زمینه بسته جامع خدمت به بیماران خاص از عدم وحدت رویه در اجرای بسته خدمتی بیمه ای و صندوق بیماری های خاص و صب العلاج با ذکر مصادیق علنی به عنوان معضل خدمت به بیماران خاص نام برده که برای رفع آن پیشنهاد شده که دبیرخانه شورای عالی بیمه با افزایش دامنه نظارت خود به تبع آن گزارش گیری مناسب ، نقش خود را درباره هرگونه تخلف و قصور در اجرای بسته خدمتی از سوی سازمان های بیمه گر و مراکز دولتی و دانشگاهی تهیه نماید.

در حوزه دارو و  درمان بیماران تالاسمی از گزارش دهی منظم کیفیت داروهای داخلی و مسئولیت پذیری شرکتها در قبال اثربخشی داروی خود در بیماران مصرف کننده به عنوان ( محور اعتماد سازی ) یاد شد و فقدان آن را موجب سلب اعتماد بیماران تالاسمی داشته است ، ضمن آنکه اختصاص سقف 10 درصدی واردات دارویی را برای بیماران تالاسمی ، ناکافی و مستلزم تغییر رویه عامل دانسته است.

در نامه بنیاد امور بیماری های خاص به ریاست محترم جمهوری از احیای حداکثری آموزش در سراسر کشور و تسهیل مسائل  مرتبط با زندگی اجتماعی آنان نظیر سهمیه اشتغال ، مسائل مربوط به بازنشستگی ، اهمیت ورزش ، اخذ تسهیلات قرض الحسنه یاد شده و از بالاترین مقام اجرایی کشور درخواست شده به عنوان رییس تمام جمهور که شامل بیماران خاص هم می شود به صورت ویژه به این معضلات ورود کنند.

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd