بيست وچهارمين سالگرد بنياد امور بيماريهاي خاص مصادف با روز جهاني تالاسمي

بیست و چهارمین سالگرد بنیاد امور بیماری هاي خاص 
 
بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ با حمایت حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی، حمایت فاطمه هاشمی و با همیاری جمعی از خیرین تأسیس گردید.
بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهی‌ها از گسترش برنامه‌های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بین‌المللی، همکاری و مشاوره برای بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات، تجهیز، راه‌اندازی و توسعه مراکز درمانی، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است. فعالیت بنیاد در ۳ محور پیشگیری، درمان و آموزش برای بیماران خاص (دیالیز، تالاسمی و هموفیلی) و بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) انجام شده است. این فعالیت‌ها در راستای چشم اندازی جامع در جهت بهبود وضعیت بیماریهای خاص و صعب العلاج صورت می‌پذیرد..
بنیاد امور بیماریهای خاص علاوه بر فعالیتها و خط مشی‌های مذکور، در جهت ارتقاء سطح کیفی خدمات رسانی به بیماران اقدام به ساخت و تجهیز مراکز درمانی در سراسر کشور نموده است تا بتواند نمونه مناسب را در جهت درمان، آموزش و پیشگیری بیماران خاص پایه‌گذاری نماید. طبق هدف گذاری صورت گرفته این مراکز به نحوی طراحی گردیده‌اند تا بیماران بتوانند تمام نیازهای کلینیکی و پاراکلینیکی و سرپایی خود را از یک مجموعه دریافت کنند.
اهداف
جلب توجه مراجع دولتي و جوامع مختلف ملي به مسائل خاص درماني و اجتماعي بيماريهاي خاص
همكاري و مشاوره با مسئولان جهت بهره‌گيري بهينه از امكانات و اعتبارات موجود در امور بيماريهاي خاص
ارتقاء آگاهي علمي و اجتماعي بيماران و جامعه نسبت به امور بيماران خاص
ايجاد ارتباط و همكاري با انجمن‌هاي حمايتي، علمي و صنفي
جلب كمك‌هاي دولتي و مردمي داخلي و خارجي
همكاري در گسترش خدمات پژوهشي، آموزشي، تشخيصي، درماني و اجتماعي در راستاي اهداف بنياد
 ارائه طرحهاي قابل اجرا به نهادهاي اجرايي كشور در جهت بهبود وضعيت درماني و اجتماعي بيماريهاي خاص
 فعاليت‌هاي بنياد براساس اهداف تعيين شده خود به اشكال مختلف آغاز شد و هر سال نسبت به سال قبل اين فعاليت‌ها گسترده‌تر گرديد.
 
مصوبات قانونی در زمینه بیماران خاص:
پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٥)
رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی(مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)
پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)
پيشنهاد و اجرای طرح اجباري شدن آزمايش زوجين قبل از ازدواج به منظور پيشگيري از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمي ماژور
تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)
ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)
تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ١٣٧٩)
رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ١٣٨٣)
 تشکیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ١٣٨٤)
ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان ، MS و دیابت پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن(مجلس شورای اسلامی – ١٣٨٦)
پیشنهاد پرداخت درصدی از فرانشیز داروهای بیماران سرطانی به دولت و پیگیری آن
 عضویت در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF)