بیست و ششمین سالروز تاسیس بنیاد امور بنیاد امور بیماریهای خاص

بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت خود را از اردیبهشت 1375 به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری، اجتماعی و ... آغاز نموده است. از آنجا که متولی درمان و دارو، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است و سیا ست های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیر دولتی در چارچوب سیا ست های تدوین شده و با بهره گیری از کمک های مردمی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش می‌نماید.

فعالیت بنیاد امور بیماری های خاص در سه محور پیشگیری، درمان و آموزش انجام شده است. این فعالیت ها با ترسیم دیدگا هی کلی و مشخص ساختن اولویت های اساسی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص انجام شده است از این رو پیشنهاد طرح های بنیادین و ماندگاری را به مجلس شورای اسلامی ارائه داد که پس از تصویب،  تشکیل  و اجرا گردیدند.

مصوبات:

• پیشنهاد پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – 1375)
• پیشنهاد رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوبه هیات وزیران – 1376)
• پیشنهاد پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی  (مصوبه هیات وزیران –1376)
• پیشنهاد تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هراستان  و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – 1376)
• پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی
• پیشنهاد قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مصوبه  مجلس شورای اسلامی – 1379)
• پیشنهاد رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد 
• تشکیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – 1384 )
• پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، MS و دیابت
• پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن

 

• عضویت در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF )
• لحاظ شدن کمک های اعطایی اشخاص حقیقی و حقوقی به بنیاد به عنوان هزینه های قابل قبول مالیاتی براساس مصوبه هیات محترم وزیران

 

اقدامات بنیاد :

• کمک به توسعه، ساخت و تجهیز مراکز درمانی بیماری های خاص سراسر کشور،
• اجرای طرح 100 مطب دیابتی از سال 1394

• برگزاری ده ها همایش و کارگاه آموزشی عمومی در حوزه بیماری های خاص تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، سرطان، دیابت، اتیسم و MS

• برگزاری ده ها سمینار، ، نشست ها ، کنفرانس ها و کارگاه های آموزشی تخصصی حوزه بیماری های خاص و صعب العلاج برای پزشکان و کارکنان مراکز درمانی بیماری های خاص
• برگزاری وبینار اموزشی وفصلی و لایو های اموزشی پزشکان صد مطب و بیماران دیابتی و بروز رسانی اپلیکیشن دیابتو
• برگزاری هفت همایش کمیته های استانی
• برگزاری اردوهای تفریحی و آموزشی جهت کودکان مبتلا به بیماری های خاص
• اجرای برنامه های دوره ای  غربالگری دیابت، سرطان، فشارخون و ....
• تهیه فیلم های آموزشی در زمینه بیماری های خاص
• تهیه و تولید صدها عنوان کتاب، کتابچه، بروشور، پوستر، اینفوگرام و موشن گرافی در زمینه بیماریها ی خاص
• تولید محتوای آموزشی و ارائه از طریق سایت بنیاد و نشریات و فضای مجازی
• مشارکت مادی و معنوی در اجرای تحقیقات بنیادی و کاربردی حوزه بیماری های خاص
• حمایت از پایان نامه های کارشناسی ارشد و دکترا در زمینه بیماری های خاص
• تهیه و پیگیری نرم افزار پرونده الکترونیک بیماران دیابتی

• راه اندازی سایت اطلاع رسانی و سایت خبری خاص پرس
• شرکت در صدها نمایشگاه داخلی و بین المللی جهت اطلاع رسانی و ارائه محصولات آموزشی بنیاد
• برگزاری جشنواره فیلم خاص
• برگزاری جشنواره ملی عکس (من زندگی را دوست دارم )
• برگزاری جشن رمضان به نفع بیماران سرطانی
• برگزاری نشست بررسی مشکلات و اراهکارها جهت ارتقائ سطح درمانی بیماران EB مهرماه 1400
• برگزاری نشست مجازی بررسی وضعیت بیماران خاص سراسر کشور اسفند 1400
• تهیه وتوزیع   1500 بسته سبدکالا به بیماران خاص در هرسال
• تهیه و چاپ 550 عنوان کتاب و کتابچه و بروشور با تیراژ چندین میلیونی وچاپ فصلنامه خاص و توزیع در مراکز درمانی و علمی و....
• تهیه و فیلم و تیزر و پخش توسط صدا و سیما و شبکه اجتماعی
• برگزاری بازارچه های خیریه داخلی و بین المللی
• ارتباط با ده ها سازمان خیریه جهانی، مراکز علمی تخصصی بین المللی و آژانس های تخصصی وابسته به سازمان ملل متحد به منظور دریافت اطلاعات و همکاری های بین المللی

در راستای کاهش آسیب های اجتماعی و روحی ناشی از ابتلا به بیماری های خاص و با هدف ایجاد بسترهای مناسب جهت حضور کلیه افراد مبتلا به این بیماری ها در عرصه اجتماعی و ورزشی نسبت به تاسیس انجمن ورزشی بیماران خاص اقدام و سپس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با دارا بودن 31 هیات ورزشی استانی تاسیس شد که اهم فعالیت ها در این حوزه به شرح ذیل است.

• راه اندازی انجمن های ورزشی در رشته های شنا، فوتبال، دوومیدانی، تنیس، اسکواش، تنیس روی میز، بدمینتون، قایقرانی، دارت، بولینگ، تیراندازی، پزشکی، پتانک، شطرنج، پدل، تیروکمان و دوچرخه سواری
• برگزاری ده ها دوره مسابقات قهرمانی کشوری زنان و مردان برای گروه های تحت پوشش
• شرکت فعال تیم های ملی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در 8 دوره مسابقات جهانی و کسب 393 مدال شامل 124  طلا، 137  نقره و 132 برنز

برای نخستین بار در تاریخ ورزش ایران، کاروان اعزامی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در رقابت های نیوکاسل انگلیس در سال 2019 موفق به کسب مقام سوم جهان شد و از سوی فدراسیون جهانی به عنوان پدیده این دوره از مسابقات شناخته و مورد تقدیر قرار گرفت.

• شرکت در مسابقات خاور میانه وکسب 148 مدال شامل 80 طلا ، 43 نقره ، 25 برنز که در تمامی این رقابتها ایران به مقام نخست دست یافته است
• عضویت در کمیته بین الملی المپیک (ioc)در سال 1399
• عضویت در کمیته ملی  (جمهوری اسلامی ایران در سال 1399

 

احداث و راه اندازی مراکز درمانی بیماری های خاص

مراکز تاسیس شده و درحال ارائه خدمات:

•  مرکز درمانی سوده واقع در اسلامشهر
• مرکز پزشکی خاص ویلا واقع در تهران
•  کلینیک بیماری های خاص بم
•  مرکز پزشکی خاص شرق
• مرکز درمانی کربلا
• مرکز درمانی نجف
• مرکز تخصصی دیابت
• مرکز درمانی بیماری های خاص رفسنجان
•  مرکز درمانی بیماری های خاص بروجرد
•  مرکز درمانی بیماری های خاص شاهرود
• مرکز درمانی بیماری های خاص ایت ا... هاشمی رفسنجانی در شهربابک
• مرکز درمانی بیماری های خاص ایت ا... هاشمی رفسنجانی در بجنورد

مراکز در دست احداث :

•  بیمارستان آیت ا... هاشمی رفسنجانی
•  مرکز جامع ملیسرطان
•  نقاهتگاه کاوش
• نقاهتگاه گهر باران

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd