سخنان مهم رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در نشست بررسی آخرین وضعیت بیماران EB در کشور

سخنان مهم رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در نشست بررسی آخرین وضعیت بیماران EB در کشور (۲۸ مهرماه ۱۴۰۰): از تجربه موفق درمانی بیماران تالاسمی می توان درباره حل مشکلات بیماران EB استفاده کرد. آمادگی برگزاری نشست های آموزشی را برای درمانگران بیماران EB داریم. روحیه دادن به خانواده بیماران EB  باید همپای درمان خود بیمار، مورد توجه قرار بگیرد.چالش توزیع پانسمان بیماران EB باید برطرف شود. بنیاد امور بیماری های خاص مشکل بیمه بیماران EB را پیگیری می کند. با ایجاد سامانه یکپارچه بیماران EB به آمار واقعی خواهیم رسید. حوزه اطلاع رسانی و آگاهی بخشی درباره بیماری EB نیازمند تقویت است.

بخش اول ویدیو:

بخش دوم ویدیو:

 

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd