نشست خبری رییس بنیاد امور بیماری های خاص با اصحاب رسانه

فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص طی نشستی  مجازی با اصحاب رسانه به بیان ابعاد مختلف فعالیتها و مشکلات این بنیاد در طی 25 سال فعالیت خود پرداخت. به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص، متن کامل پاسخ های  فاطمه هاشمی در نشست خبری خود با اصحاب رسانه که امروز (شنبه 18 اردیبهشت‌ ماه) به مناسبت روز جهانی حمایت از بیماران خاص برگزار شد، بشرح دیل است:

فاطمه هاشمی درپاسخ به سوالی در  خصوص تامین داروی بیماران خاص گفت: مسئول تامین دارو برای بیماران خاص وزارت بهداشت است، اما طی مدت‌های زیادی به ویژه از زمانی که تحریم‌ها شدت گرفت بیماران ما برای تامین دارویشان دچار مشکل می‌شدند و می‌شوند و با پیگیری‌هایی که بنیاد بیماری‌های خاص انجام می‌داد، فورا از طریق واحد مددکاری که داریم بیمارانمان مراجعه می‌کنند و داروخانه‌ای را برای بیماران خاص در مرکز ویلا داریم و هر روزه گزارشی از کمبود داروی بیماران خاص را دریافت می‌کنیم.

به گفته وی، بیشترین داروهایی که بیماران خاص با آن دچار مشکل بودند، در زمینه داروهای سرطانی و بعضا بیماران ام اس و گاهی بیماران دیابتی بود، که البته بیماران دیابتی جزء بیماران خاص نیستند اما به لحاظ اینکه ما فعالیتی را برای بیماران دیابتی در کشور آغاز کردیم این مسائل را نیز پیگیری می‌کنیم. اما روزی نشده که بیماران ما گله و شکایت از کمبود دارو نداشته باشند.

واکسیناسیون در کشور دیر آغاز شد/ بیماران خاص جزء گروه‌های پرخطر هستند و باید در مسیر واکسیناسیون قرار گیرند/ به دنبال این هستیم که تا پایان اردیبهشت‌ماه یا اوایل خردادماه واکسیناسیون بیماران خاص تمام شود

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص  در پاسخ به سوال دیگری پیرامون وضعیت واکسیناسیون بیماران خاص نیز اظهار کرد: در کشور واکسیناسیون دیر آغاز شد و باید زودتر از این واکسیناسیون را شروع می‌کردند تا مشکلاتمان نسبت به مرگ  و میر افراد کشور کمتر می‌شد و این اتفاق‌هایی که امروز می‌بینیم پیش نمی‌آمد. اما از همان اوایلی که بحث واکسن شروع شد، با هماهنگی که با وزارت بهداشت- اداره کل بیماران خاص داشتیم، همیشه این بحث مطرح بوده که بیماران خاص جز گروههای پر خطرهستند و باید در مسیر واکسیناسیون قرار گیرند.

هاشمی با بیان اینکه خوشبختانه از فروردین ماه سال جاری واکسیناسیون آغاز شده است، خاطرنشان کرد: اما مشکلاتی هم هنوز وجود دارد و در برخی جاها نظم نیست؛ به طور مثال در تهران، مرکزی در منطقه خاوران داریم که از فروردین‌ماه نامه‌ای مبنی بر اینکه این مرکز آمادگی دارد تا واکسیناسیون را دریافت کند، زده‌ایم. پیگیری هم شده اما هنوز برای واکسیناسیون  نیامنده‌اند و نمی‌دانیم که مشکل چیست؟ اما هنوز هم که پیگیری می‌کنیم می‌گویند نامه‌ای نیامده است. مگر می‌شود نامه نیامده باشد ؟!..

وی ادامه داد: بالاخره نامنظمی‌هایی در این زمینه وجود دارد، اما ما از شهرستان‌ها به طور مرتب گزارش دریافت می‌کنیم. در برخی استان‌ها واکسیناسیون بیماران خاص به صورت کامل انجام شده و برخی هم ناقص زده‌اند. البته بسیاری از استان‌ها می‌گویند که ما اجازه نداریم اطلاعات را بدهیم و برخی از استان‌ها به ما اطلاعات را می‌دهند اما، به دنبال این هستیم که تا پایان اردیبهشت‌ماه یا اوایل خردادماه واکسیناسیون بیماران خاص تمام شود.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در ادامه به بیماران سرطانی اشاره کرد گفت: در رابطه با بیماران سرطانی هم مشکلی برای واکسیناسیون داریم. فعلا به و بیمارانی که تحت شیمی درمانی یا رادیوتراپی هستند، واکسن تزریق می‌کنند که با پیگیری‌هایی که انجام دادیم، اعلام کردیم که تعدادی از بیماران دوره شیمی درمانی یا رادیوتراپی‌شان تمام شده اما در معرض خطر هستند و آنها نیز باید سریعا تحت واکسیناسیون قرار بگیرند که به طور روزمره این موارد را دنبال می‌کنیم.

وی همچنین درباره وضعیت بهره‌برداری از چهار مرکز درمانی تخصصی بنیاد بیماری‌های خاص، نیز به ارائه توضیحاتی پرداخت و گفت: دو مرکز در بهمن ‌ماه افتتاح شد که یکی از آنها در بجنورد و دیگری در شهربابک بود. البته مشکلات بروکراسی زیادی که در وزارت بهداشت و دانشگاه‌ها وجود دارد، کار را برای راه‌اندازی مشکل می‌کند که اکنون خوشبختانه در بجنورد بیماران دیالیزی بستری شدند و در شهربابک هم گفته شده که تا هفته آینده برای بستری بیماران اقدام خواهند کرد.

دوکلینیک بیماران خاص  در بجنورد وشهربایک راه اندازی شد / یکی از بهترین بیمارستان‌های کشور ، بیمارستان بیماران خاص  در منطقه خاوران است / منتظر مجوز و زارت بهداشت  هستیم

هاشمی با بیان اینکه بیمارستانی در منطقه خاوران داریم که یکی از بهترین بیمارستان های کشور است گفت :

 که باز هم متاسفانه در بروکراسی دانشگاه شهید بهشتی قرار گرفته است. با وجود اینکه دکتر جان بابایی- معاون وزارت بهداشت در اسفندماه این بیمارستان را بررسی کردند و دستور دادند که مجوز موقت سه ماهه برای راه‌اندازی به ما دهند، اما با این سامانه‌هایی که تشکیل دادند هر روز ما به یک مشکل برخورد می‌کنیم و متاسفانه وقتی هم که برای پیگیری اقدام می‌کنیم، کسی پاسخگو نیست. اما تجهیزات این بیمارستان آماده است. منتظر مجوز وزارت بهداشت هستیم.

 رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص افزود: مرکز سرطان‌ هم به خوبی دارد پیش می‌رود. هرچند که به دلیل مصالحی که در بازار یافت نمی‌شود و یا هزینه‌ها بسیار بالا رفته، شرایط ساخت و ساز بسیار سخت شده است. قرار است از ماه آینده دستگاه‌های رادیوتراپی نصب شوند و به مرور و مرحله به مرحله مرکز را راه‌اندازی کنیم و امیدواریم این مرکز تا پایان سال برای راه‌اندازی تکمیل شود.

هاشمی با اشاره به بیمارستان منطقه خاوران گفت: بیمارستان خاوران 64 تختخوابی و بیمارستان عمومی است. اولویت اول‌مان بیماران خاص هستند که در آنجا خدمات رایگان دریافت می‌کنند. اولویت بعدی‌مان بیماران همان منطقه و سایر بیماران هستند. بیمارستان سرطان‌، خاص سرطان است که دارای 200 تخت‌خواب است. مهم‌ترین قسمت آن قسمت پیگیری بیماری است که 45 کلینیک، آزمایشگاه تخصصی، تصویربرداری و پزشکی هسته‌ای است که بیشتر دستگاه‌های آن خریداری شده و برخی از آن‌ها وارد گمرک شده که مشکل ارز و ترخیص گمرک نیز یکی از مشکلاتی است که آن را دنبال می‌کنیم.

وی تصریح کرد: همچنین دو کلینیکی که در بجنورد و شهربابک راه اندازی شده برای بیماران تالاسمی، دیالیزی، ام اس، شیمی درمان و دیابت است

ایران در باره ی غربالگری تالاسمی الگوی کشورهای اسلامی شد/با یذ تولد بیماران تالاسمی در کشور به صفر برسد

هاشمی در ادامه با اشاره به روز جهانی تالاسمی نیز بیان کرد: باید از بیماران تالاسمی که همراهی خوبی را با بنیاد امور بیماری‌های خاص برای درمان و پیشگیری و غربالگری داشتند، تشکر کنیم.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص افزود: در 25 سال پیش، در دورانی که آیت‌الله هاشمی رفسنجانی رییس جمهوری بودند، طرح پیشگیری از بیماری تالاسمی به تصویب رسید و اجباری شد که همه باید آزمایش پیشگیری از تالاسمی را به عنوان غربالگری انجام دهند و خودشان نسبت به این مسئله آگاه شوند، اما متاسفانه با طرح جدیدی که سال گذشته بدون اینکه هیچ منطق علمی و اجتماعی پشت آن باشد، به مجلس فرستاده شد و ما اکنون نگران این هستیم که غربالگری تالاسمی با مشکل جدی مواجه شود.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت در سال 1375 اعلام می‌کرد که هزار مورد جدید بیماران تالاسمی در کشور به دنیا می‌آید که اکنون این رقم به حدود 200-220 مورد رسیده است که خوشبختانه اهل تسنن هم در این زمینه از چند سال قبل همکاری لازم را داشتند و آقای مولوی عبدالحمید سخنرانی بسیار مبسوطی را در نماز جمعه کردند و تشویق کردند که این پیشگیری هم در اهل تسنن شکل پیدا کند و انجام گیرد. فکر می‌کنم اگر همه این موضوع را رعایت کنیم، روزی می‌رسد که تولد بیماران تالاسمی در کشور به صفر برسد.

هاشمی در پاسخ به این سوال که در حال حاضر استان‌های تالاسمی‌خیز چه استان‌هایی هستند؟ اینطور توضیح داد: عمدتا استان‌هایی هستند که بیشتر در ناحیه دریا قرار دارند؛ (مانند استان مازندران و هرمزگان).

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص یادآور شد: گاهی زمانی بود که درمان در برخی استان‌ها نبود و بیماران برای درمان به استان‌های مرکزی می‌آمدند. به طور مثال در استان فارس تعداد بیماران زیادی داریم. اما خوشبختانه در این زمینه کاهش تولد بیماران را داشتیم و درمان‌شان هم به خوبی پیش می‌رود؛ به طور مثال در گذشته اکثر افراد در سن 14-15 سالگی به دلیل نداشتن دارو فوت می‌کردند اما خوشبختانه اکنون بیماران تالاسمی ما ازدواج می‌کنند، تحصیل می‌کنند، دارای فرزند می‌شوند، کار می‌کنند، سن‌شان بالا رفته و این از افتخارات جمهوری اسلامی ایران است که این عمل را انجام داد. ایران برای کشورهای اسلامی در زمینه غربالگری الگو شد؛ زمانیکه ما در اجلاس‌های جهانی شرکت می‌کردیم و فعالیت‌های ایران را توضیح می‌دادیم، کشورهای اسلامی اعلام می‌کردند که ایران در این زمینه برای ما یک الگو است که ما بتوانیم غربالگری را در کشورمان آغاز کنیم.

هاشمی در ادامه درباره غربالگری به ارائه توضیحاتی پرداخت و گفت: زمانی که این طرح به مجلس رفت، مسائلی مطرح شد که مسائل درستی نبود. در رابطه با پیشگیری از تالاسمی، تعداد متولدین در سال زیاد بود و به همین لحاظ بنیاد طرحی را به هیات دولت ارائه داد و در آنجا توضیح داده شد که غربالگری اجباری باشد. یعنی هر کسی که می‌خواهد ازدواج کند، غربالگری کنند. زیرا اگر دو مینور با یکدیگر ازدواج می‌کردند ممکن بود 25 درصد فرزندشان ماژور متولد شوند. بنابراین اجبار کردند که قبل از ازدواج این عمل انجام شود و آزمایش دهند .

وی افزود: با زوجین نیز صحبت می‌کردند و تقریبا 30-40 درصد قبول می‌کردند که ازدواج نکنند. برخی افراد هم که ازدواج می‌کردند تحت مشاوره قرار می‌گرفتند و مراجعه می‌کردند و می‌توانستند آزمایش دهند که اگر جنین‌شان به تالاسمی ماژور مبتلا است، اگر علاقه‌مند بودند، سقط می‌کردند و باز هم اجباری برای سقط نبود.

وی گفت: اجبار در سقط جنین نبود، بلکه اجبار در انجام آزمایشی بود که زوجین نسبت به بیماری خودشان آگاه شوند.

ما در باره ی داروهای بیماران خاص تصمیم گیر نیستیم / اشکالات را می گوییم و پیگیر حل مشکلات هستیم /با ید تمام هزینه های درمان در سبد بیمه قرار گیرد.

هاشمی در پاسخ به سوالی درباره کمبود برخی داروهای بیماران خاص نیز اظهار کرد: در زمینه تامین دارو در کشور فراز و نشیب‌هایی داریم. در گذشته اکثر داروهای این افراد از خارج از کشور وارد می‌شد اما خوشبختانه در کشور داروهای داخلی تولید شد، که در ابتدا داروها مشکلاتی داشتند اما کم‌کم داروها بهتر شدند و هنوز هم در برخی از موارد به ویژه در رابطه با بیماران سرطانی، باید برخی داروها از خارج وارد شود و یک جای تاسفی هم دارد زیرا برخی از داروها که کمپانی‌های معتبری در دنیا هستند و داروهای گرانی دارند، از کشورهای دیگر می‌خرند که داروهای ارزان قیمتی باشد. ما مرتبا از طرف بیماران مراجعاتی داریم که این مشکل را به ما می‌گویند. البته به دلیل اینکه ما تصمیم‌گیر نیستیم و از نظر علمی هم باید وزارت بهداشت و انجمن‌های علمی و تخصصی بیماران نظر دهد. ما اشکالات را می‌گوییم و از مسئولان می‌خواهیم که این قضیه را پیگیری و مشکلات را حل کنند.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در ادامه این نشست درباره بودجه بیماران خاص در سال 1400 نیز بیان کرد: بودجه واقعی و اصلی در اختیار وزارت بهداشت است. چندجا برای بیماران خاص بودجه در نظر گرفته شده، یکی از وزارت بهداشت است که برای راه‌اندازی و گسترش مراکز درمان و بحث کمک‌های داروهایی در مقاطع خاص است. اما جدای از وزارت بهداشت، بیمه هم است که هزینه درمان بیماران خاص را بیمه تقبل کرده است. اتفاقا درستش هم این است که تمام هزینه‌ها در سبد بیمه قرار گیرد. در گذشته هم که بحث بیماران خاص مطرح بود بخشی را بیمه و بخشی را وزارت بهداشت می‌داد و هنوز هم ما در زمینه بیماران تالاسمی باید مقداری از هزینه‌ها را از دانشگاه‌ها بگیریم. در حالی که در همه جای دنیا همه هزینه‌ها به عهده بیمه‌ها است و این هم برای مراکز درمانی راحت‌تر است و هم مشخص می‌شود که این هزینه‌ها دقیقا کجا مصرف می‌شود.

وی در بخش دیگری از این نشست درباره تعداد بیماران خاص نیز بیان کرد: همه بیماران خاص باید علیه کرونا واکسینه شوند که حدود 20 هزار بیمار تالاسمی داریم، 7000 بیمار هموفیلی داریم، 45 هزار بیمار دیالیزی داریم، نزدیک به 50 هزار بیمار پیوندی اعم از پیوند کلیه، پیوند قلب و... داریم. 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم. از تعداد بیماران سرطانی آمار دقیقی نداریم، البته گفته می‌شود که سالانه 100 تا 120 هزار نفر مبتلا به سرطان می‌شوند.

وی گفت: بیماران دیابتی هم هستند. بیماران دیابتی جزو افراد پرخطر هستند که گفته می‌شود 11تا 15 درصد در استان‌ها مبتلا به دیابت هستند که افرادی که دیابت پیشرفته دارند باید حتما واکسینه شوند که البته واکسیناسیون بیماران خاص از فروردین ماه آغاز شده اما هنوز کامل نشده است.

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd