فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص طی نشستی مجازی با اصحاب رسانه به بیان ابعاد مختلف فعالیتها و مشکلات این بنیاد در طی 25 سال فعالیت خود پرداخت. به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص، متن کامل پاسخ های فاطمه هاشمی در نشست خبری خود با اصحاب رسانه روزشنبه 18 اردیبهشتماه به مناسبت روز جهانی حمایت از بیماران خاص برگزار شد، بشرح دیل است:
این مقاله توسط آقای دکتر "محمود هادی پور دهشال" نگارش یافته است. ایشان در این مقاله عنوان داشته اند که امروز در تمام کشور پزشکان حداقل دانشی از درمان تالاسمی دارند و خوشبختانه خون کم لکوسیت در دسترس بیماران در اکثر نقاط کشور وجود دارد. اما بیماران بزرگ شده اند و نیازهای جدید جسمی ناشی از پیشرفت سندرم تالاسمی و افزایش کیفیت زندگی و نیازهای اجتماعی آنها به طور ملموسی جلوه گر شده است.
بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی در اردیبهشت ۱۳۷۵ با حمایت آیت الله هاشمی رفسنجانی، حمایت فاطمه هاشمی و با همیاری جمعی از خیرین تأسیس گردید.
۲۵ سال است که در 《طریق خدمت》 به بیماران خاص، توکل مان تنها به خدا بود و چشم امیدمان به《یاری سبز》ملت بزرگ ایران. امروز هم بر همان عهد دیرین، خدمت به بیماران خاص را《لطف الهی》برای خود می دانیم و در این 《مسیر همدلی》 قدردان قدم های پر مهر شما در 《یاری سبز》 بیماران خاص هستیم.
18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی است. علائم این بیماری بستگی به نوع و شدت بیماری دارد. در انواع شدید بیماری، برخی از علائم که در فرد مبتلا دیده می شود شامل کم خونی شدید، خستگی و ضعف، رنگ پریدگی و زردی پوست، برآمدگی شکم، تجمع آهن در بدن، بزرگ شدن طحال و کبد، ادرار تیره و ناهنجاری استخوان های صورت و رشد ضعیف می باشد. نوعی شدید از تالاسمی سبب ایجاد ادم جنینی یا هیدروپس فتالیس در دوران بارداری می شود.
به مناسبت بيست و پنجمين سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص دومین دوره مسابقات کشوری دارت آنلاین برگزار می شود.
در آستانه ی بیست و پنجمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماریهای خاص، مروری كوتاه به فعالیتها و اقدامات ٢٥ ساله بنیاد می اندازیم. بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت خود را از اردیبهشت 1375 به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری، اجتماعی و ... آغاز نموده است.
در راستای سلسله برنامه های آموزشی پزشکان که از سوی واحد ۱۱۰۰ مطب دیابتی بنیاد امور بیماریهای خاص برنامه ریزی و تنظیم می گردد، سومین برنامه لايو اينستاگرامي در سال1400 روز جمعه مورخ 1400/02/10 با موضوع تازه های دیابت و کرونا در صفحه ۱۱۰۰ مطب دیابتی برگزار گردید.
فیلم آموزشی با موضوع دیابت و روزه داری در ایام ماه مبارک رمضان، که توسط جناب آقای دکتر فرزام اسدی راد "عضو پزشکان 1100 مطب دیابتی" توضیح داده شده است. در این فیلم باید ها و نباید های مختلف تغذیه ای و سبک زندگی برای بیماران دیابتی که امکان روزه گرفتن برایشان فراهم است، توضیح داده شده است.
فيلم آموزشی دكتر عبدالرضا معادی در خصوص بهداشت دهان و دندان در ايام روزه داری
در راستای سلسله برنامه های آموزشی پزشکان که از سوی واحد ۱۱۰۰ مطب دیابتی بنیاد امور بیماریهای خاص برنامه ریزی و تنظیم می گردد، برنامه لايو اينستاگرامي روز جمعه مورخ 1400/01/27 با موضوع دیابت و روزه داری در پيچ پزشكان صد مطب دیابتی برگزار گردید.سخنرانان این لايو جناب آقای دکتر مهاجری تهرانی (فوق تخصص غدد استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران)و جناب آقای دکتر علی خانی در رابطه با روزه داری در بيماران مبتلا به ديابت بررسي گرديد. براساس آخرین گایدلاین دیابت و روزهداری (IDF DAR2021 )تصمیمگیری پزشکان در زمینه روزهداری افراد دیابتی با محاسبه ریسک، بر بیماران دیابتی را مشخص میکند.
از آنجا که تعداد زیادی از مسلمانان دیابتی، در ماه رمضان روزه می گیرند، یک راهنمایی که براساس شواهد علمی، انسجام منطقی و قابل انجام، تنظیم شده باشد، یک ضرورت اورژانسی است، تا دیابتیک ها و متخصصان مراقبتهای بهداشتی را در انجام روزه داری ایمن و سالم، یاری دهد و موجب اطمینان خاطر آنها شود. IDF و DAR با هم مشارکت نموده اند تا راهنمای جامعی را ارائه دهند و این نیاز را برآورده نمایند.