بخشی از صحبتهای مهندس محمد هاشمي - رئیس موسسه تحقیقات سرطان به مناسبت بیست و چهارمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

گوشه ای از سخنان حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی، پدر معنوی بیماران خاص در بیستمین سالگرد بنیاد امور بیماریهای خاص(سال ۹۵)

فاطمه هاشمي رئيس بنياد امور بيماريهاي خاص پيام ویدیویی فاطمه هاشمي به ياوران بنياد در بيست و چهارمين سالگرد تاسيس بنياد امور بيماريهاي خاص

دكترابوالقاسمی «رئيس انجمن خون و سرطان كودكان ايران» در گفت وگويی با خاص، در انتقاد از نبود سامانه دقيق از ثبت بيماری تالاسمی در كشور گفت: «متأسفانه در ايران سامانه دقيقی برای ثبت بيماری تالاسمی وجود ندارد و اين موضوع، مشكلات زيادی برای شناسايی دقيق مبتلايان به بيماری تالاسمی به وجود آورده ولی با همين ميزان از اطلاعات هم دريافته ايم كه متوسط سن بيماران تالاسمی که در گذشته زیر 20 سال بوده در حال حاضر به بالای 30 سال رسیده است.

بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ با حمایت حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی، حمایت فاطمه هاشمی و با همیاری جمعی از خیرین تأسیس گردید.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن قدردانی از وزارت بهداشت و مراکز درمانی که در صف مقدم قرار گرفته‌اند، وضعیت ابتلای بیماران خاص به کرونا، آمار ابتلای بیماران خاص به ویروس کرونا و وضعیت تولید و واردات داروهای این بیماران را تشریح کرد و گفت: حضور در داروخانه‌ها برای دریافت دارو یکی از خطرات جدی است که بیماران خاص را تهدید می‌کند.

دکتر فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص در ارتباط ویدئو کنفرانسی با اصحاب رسانه، با اشاره به بیست و چهارمین سالگرد بنیاد امور بیماری‌های خاص بیان کرد: فعالیت ما ۲۴ سال است که آغاز شده و اتفاقات مفیدی برای بیماران خاص در کشور رقم خورده است. سال گذشته نشستی را با دکتر نمکی برای گروه‌های دیگری از بیماران و برای اضافه شدن به بیماران خاص داشتیم، اما متاسفانه با شیوع بیماری کرونا در کشور فعلا این مسئله به تعویق افتاده است، زیرا امروز مشکلات زیادی برای رفع این معضل اساسی وجود دارد و امیدوار هستیم که هرچه زودتر بتوانیم این نشست را برای بیماران خاص داشته باشیم.

هموفیلی یک بیماری خونی و ژنتیکی است که در رده‌ی بیماری‌های نادر قرار دارد. برای اینکه سلامتی اندام‌های مختلف بدن حفظ شود باید حجم معینی خون در بدن همیشه و به طور دائم و مستمر در حال گردش باشد. در غیر این صورت با کاهش حجم خون، اکسیژن و مواد مغذی لازم به اندام ‌ا و بافت‌های مختلف بدن نمی‌رسد و در نتیجه طیف وسیعی از مشکلات برای فرد می‌تواند ایجاد شود. بیحالی، سرگیجه، کم خونی و مرگ از جمله پیامدهای چنین وضعیتی است.

بياييد در اين روزهاي بحراني شيوع كرونا مراقب بيماران خاص باشيم...

قدر دان ايثار،شجاعت وسخت كوشي هاي كادر درماني در خط اول مبارزه با كرونا هستيم.

توصیه‌هایی به خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم در روزهای کرونایی مشاور رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص با بیان اینکه مبتلایان به اوتیسم دچار اختلال عدم یکپارچگی حسی هستند و علاقه‌مندند اشیا را در دهانشان بگذارند یا سطوح مختلف را لمس کنند، می‌گوید: از آنجایی که ویروس کرونا از طریق گذاشتن اجسام آلوده در دهان یا لمس اشیای آلوده و تماس دست با چشم، بینی و دهان وارد بدن می‌شود، ممکن است مبتلایان به اوتیسم در مقابل ابتلا به بیماری کرونا آسیب‌پذیرتر از سایر افراد باشند، لذا آنها نیازمند مراقبت بیشتری هستند.  

 آگاه‌ سازی جامعه درباره اختلال طیف اوتیسم در بحران شيوع كرونا/یادداشت  دكتر امين رفيعی‌پور روانشناس سلامت و مشاور بنياد امور بيماریهاي خاص‌ دوم اوريل، همزمان با سيزدهم فروردين روز جهاني  اوتيسم نامگذاري شده است. روز جهاني اگاهي از اوتيسم قصد دارد تا موانعي را كه هر روزافراد مبتلا به اوتيسم وديگران كه با اوتيسم زندگي مي كنند را مورد توجه قرار دهد.