20 شهریور 1400

گفتگوی ویژه با فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماری های خاص کشور

گزارش روابط عمومي بنياد / گفتگوی ویژه با فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماری های خاص کشور:

فاطمه هاشمی در ارتباط با پایه ریزی و اساس شکل گیری این بنیاد در ابتدای این گفتگو اظهار داشت: شروع به کار این بنیاد از سال ۷۱ بود که در ابتدا سه بیماری هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی در زمره بیماران خاص قرار گرفتند.

به خاطر اینکه پدرم در آن سالها رئیس جمهور بود معمولا، گزارش‌های طبقه‌بندی‌ شده بالغ بر ۱۰۰ صفحه خدمت ایشان می فرستادم و گزارشهایی چه در زمینه دارو و چه در زمینه تجهیزات را به سمع ایشان می رساندم. خوشبختانه ایشان استقبال کردند و گفتند «گزارش ها را طوری تهیه کن تا در هیات دولت مطرح کنم». ابتدا مخالفت هایی در خود هیات دولت با این طرح شد به جهت اینکه هزینه های زیادی بر دوش دولت می گذاشت ولی پدرم به لحاظ انسانی معتقد بود این بنیاد باید ایجاد شود. ایشان تأکید داشتند این بنیاد غیردولتی (مردمی) باشد به این دلیل که امور این سازمان درگیر بروکراسی دولتی نمی شد. نهایتا بنیاد بیماری های خاص در سال ۱۳۷۵ تاسیس شد. وی در ادامه گفت : در مرحله اول مصوب شد که سه بیماری تالاسمی،هموفیلی و دیالیزی جزو بیماری های خاص قرار بگیرند. در نتیجه بیمه و هزینه های درمان بیماران رایگان شود. بنا به نظر پدرم (مرحوم هاشمی رفسنجانی) قرار بود هر ساله یک بیماری به لیست بیماران خاص اضافه شود، اما این امر در دولت های بعدی مغفول ماند.

در بحث تالاسمی، نظر ما این بود که قبل از انتخاب همسر، غربالگری صورت بگیرد اما به دلایلی با مخالفت های وزارت بهداشت به پیش از ازدواج تغییر کرد که این خود عامل از دست رفتن ۳۰ تا ۴۰ درصد جامعه هدف می شد.

بدین منظور پس از درمیان گذاشتن موضوع با رهبری، ایشان فتوا صادر کردند ،جنینی که زیر سه ماه مشخص شد تالاسمی دارد میتواند سقط شود.

در رابطه با اهدا کنندگان کلیه هم، در هیات دولت سازندگی تصویب شد مبلغ یک میلیون تومان به هر اهدا کننده پرداخت شود اما پدرم نظرشان این بود علاوه بر مبلغ یک میلیون تومان یک خانه و یک ماشین هم به فرد اهدا کننده تعلق بگیرد تا ضمن گرامیداشت فرهنگ ایثار و اهدا، کمک حال فرد در مخارج زندگی هم باشد.

موضوع دیگری که دنبال کردیم بحث افزایش تعداد مراکز درمانی برای بیماران خاص بود اوایل امر این مراکز درمانی فقط در مراکز استانها دایر بود که با پیگیری های ما و کمک خیرین، شاهد ایجاد بیش از ۱۳۰۰ مرکز درمانی بیماران خاص در سایر نقاط هر استان بودیم.

تلاش کردیم بیماری MS و سرطان را هم ضمیمه بیماریهای خاص کنیم که مورد توجه دولت های بعدی واقع نشد اما خوشبختانه با پیگیری هایی که انجام دادیم، توانستیم قسمت اعظمی از دارو های آنها را تامین کنیم.

 فاطمه هاشمی همچنین درمورد تاثیر طب ایرانی و سنتی در درمان این نوع بیماری ها بیان داشت: طب سنتی مکمل طب نوین است اما درمان قطعی نیست و هیچ وقت داروهای گیاهی نمی‌تواند جایگزین داروهای شیمیایی شود چنانچه داروهای شیمیایی منشا گیاهی هم دارند.

وی در پایان عنوان کرد :اعتقاد پدرم این بود که ایران کشور ثروتمندی است و همه مردم باید راحت زندگی کنند و توزیع ثروت صورت گیرد نه توزیع فقر. بنابراین وظیفه دولت اسلامی این است که هیچ بیماری دغدغه هزینه های درمان را نداشته باشد.

آرزوی من تعطیل شدن بنیاد امور بیماریهای خاص و فرا رسیدن روزی است  که بیماران خاص هیچ مشکلی نداشته باشند، به امید آن روز.

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd