مقاله: رشد نظام سلامت کند تر از رشد بیمار است

نگارنده: آقای دکتر محمود هادی پور دهشال

دوازده ساله بودم در بحبوحه جنگ تحمیلی که خون های اهدایی بیشتر به مصرف رزمندگان زخم دیده می رسید. دو برادر با گروه خون O منفی در یک خانواده در استان شمالی کشور بودیم که پدر خانواده ناچار بود برای یک واحد خون تمام استان را پرس و جو کند.روزی پدر مشغول کار بود و یک واحد خون در رودسر شهری در شرق استان پیدا شد. واحد دوم هم در رشت بود که مرکز شستشوی خون در آنجا قرار داشت. آن روز جبر زمان مرا زودتر از سن و سالم رشد داد و با کلمنی کوچک از محل سکونتم  به شرق استان رفتم و واحد خون را به مرکز استان بردم و پس از شستشو به محل سکونتم بازگشتم. این سفر درون استانی بیش از 6 ساعت طول کشید ولی سرآغاز سفرهایی شد که برای دریافت و شستشوی خون درون استان انجام می دادم . تهیه دسفرال هم داستانی داشت آن روز ها دسفرال فقط در تهران توزیع می شد برای تهیه آن یک نفر به تهران می آمد دارو را دریافت می کرد و برمیگشت. برای بیشتر بیماران تالاسمی استان پمپ دسفرال ناشناخته بود. سال بعد در یک روز بهاری هنگام تزریق خون در اتاق اورژانس بیمارستان، ناگهان در اتاق باز شد و پزشکان و پرستاران پیرمردی را به اتاق آوردند پس از دقایقی تلاش نافرجام در احیای بیمار پزشک ارشد به آرامی گفت « تمام کرده است». ملحفه ی سفیدی روی بیمار کشیدند و خارج شدند. من ماندم و یک جسد و اتاق اورژانس. دقیقا یادم نیست که چقدر طول کشید تا پرسنل سردخانه برای بردن پیرمرد مراجعه کردند ولی انگار زمان تمام نمیشد.

آن خاطرات در زندگی همواره همراهم بود. ترس از بستری شدن در بیمارستان و نگرانی از کمبود خون. ترس از نایاب شدن داروهای چنگک کننده آهن.

امروز در تمام کشور پزشکان حداقل دانشی از درمان تالاسمی دارند و خوشبختانه خون کم لکوسیت در دسترس بیماران در اکثر نقاط کشور وجود دارد. اما بیماران بزرگ شده اند و نیازهای جدید جسمی ناشی از پیشرفت سندرم تالاسمی و افزایش کیفیت زندگی و نیازهای اجتماعی آنها به طور ملموسی جلوه گر شده است. اما نظام سلامت در بسیاری از موارد قادر به پاسخگوئی به نیاز ها نیست. در بسیاری از بخش ها تالاسمی شناسان جای کارگروه درمان سندروم تالاسمی را گرفته اند. عدم وجود قابلیت کار گروهی در درمان تالاسمی و نبود نظام ارجاع مناسب، بخش زیادی از بیماران را از ویزیت پزشکان فوق تخصصی همچون متخصصین قلب، غدد، پوست، زنان، روانشناسی و ... محروم نموده است. هنوز بسیاری از بیماران ناگزیر به تزریق خون در بخش های اطفال بیمارستان هستند و عجب آن که مشاوران نظام سلامت به شدت از این رویه دفاع می کنند و به جای گسترش مراکز جامع مستقل و واجد تخصص های مختلف و ایجاد حق انتخاب پزشک و درمانگر برای بیماران، سیر ایجاد انحصار بیشتر را هموار می نمایند. هیچکس به اندازه آنان که چون من تجارب منفی حضور در بیمارستان های عمومی را در سر دارند ضرورت ایجاد مراکز جامع را درک نمی کند. در مسیر اجتماعی بیماران نیز هنوز نظام سلامت و سایر نهادهای اجتماعی احساس مسئولیت نمی نماید.

علم امروز ثابت نموده است درمان بدون در نظر گرفتن مطالبات بیمار بی معناست و بیمار محوری بویژه در زمینه درمان بیماران دیر درمان اصل بسیار مهمی است. با اینهمه نگاه نظام سلامت به بیمار همچنان با مطالبه بیمار فاصله دارد و اهمیت حضور بیمار به عنوان همراه کادر پزشکی در این مجموعه درک نشده است. بخش اجتماعی نظام سلامت هنوز شکل نگرفته و باورهای کهنه بر مجموعه درمان سایه افکنده است.

در آستانه روز جهانی تالاسمی و روز بیماریهای خاص در ایران امید است که راهبرد سازان نظام سلامت به بازنگری مسیر کهنه روی آورند و زمینه را برای ایجاد راهبرد های درمان متناسب با نیاز بیمار مهیا سازند.

 

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd