نامه رئیس بنیاد امور بیماری های خاص به رئیس جمهور در خصوص عواقب لغو غربالگری

به دنبال مطرح شدن لغو غربالگری اجباری در مجلس شورای اسلامی، فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، طی نامه ای خطاب به رئیس جمهور ضمن اشاره به عواقب ناخوشایند ناشی از  اجرایی شدن این طرح، خواستار رسیدگی به تصمیم احساسی اتخاذ شده از سوی برخی نمایندگان مجلس شد.

به گزارش واحد روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص:
فاطمه هاشمی در این نامه اظهار داشت: هرکدام از برنامه های غربالگری که تا کنون توسط وزارت بهداشت، درمان  وآموزش پزشکی مورد تایید و به مرحله اجرا رسیده است پس از صد ها ساعت کار کارشناسی  تخصصی و بررسی جنبه های مختلف و با هدف ارتقاء سلامت جامعه  و کاهش معلولیت ها، پس از کسب نظر و فتوای مقام معظم رهبری صورت گرفته است.

وی در خصوص اهمیت غربالگری اجباری و نتایج به دست آمده حاصل از به اجرا در آمدن آن عنوان کرد: مزایای حاصل از غربالگری ها ی اجباری ملموس و از نظر آماری بسیار معناداراست به عنوان نمونه کاهش قابل توجه ايجاد بیماري تالاسمی با اجباری شدن آزمایش خون قبل از ازدواج به گونه ای است که از تعداد تولد حدود هزار بیمار تالاسمی در سال به 200 نفر در سال رسیده است و آمار مشابه در سایر بیماری ها ی که مورد غربالگری قرار می گیرند.

وی با تاکید بر نظر سنجی انجام شده از وضعیت خانوادهای دارای فرزند با بیماری ژنتیکی بیان کرد: مشکلات فراوان و آشفتگی و فشار های که به سبب وجود فرزند دارای معلولیت در خانواده ها تحمیل می شود اهمیت پیشگیری را صد چندان می نماید. قطعا بررسی از این گونه خانواه ها تایید این ادعا را مشخص خواهد کرد.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص به بی خطر بودن سقط درمانی در سنین باروری اشاره کرد و نوشت: با توجه به این که سقط درمانی در سنین باروری انجام می شود در بسیاری از بیماری های پس از سقط جنین معیوب در صورت تمایل امکان باروری مجدد مادر و تولد فرزند سالم همچنان باقی است لذا این موضوع مانعی در فرزند آوری محسوب نمی گردد.

فاطمه هاشمی به کمبود امکانات و اقدامات درمانی و آموزشی در کشور برای نگه داری و مراقبت از این گونه بیماران اشاره کرد و خطاب به رئیس جمهور نوشت: اهمیت پیشگیری از تولد نوزادن دارای بیماری ژنتیکی زمانی بالاتر می رود که  بدانیم ایران مانند کشور ها پیشرفته نیست و با کمبود امکانات و اقدامات درمانی، آموزشی، نگهداری و مراقبتی از این گونه بیماران مواجه هست.

وی همچنین به مقایسه سقط غیر مجاز و سقط درمانی پرداخت و بیان کرد:. بررسی آماری انجام شده طی  یک سال نشان از ناچیز بودن تعداد سقط های درمانی در مقابل سقط های غیر مجاز می باشد و پیشنهاد دهندگان باید  توجه بیشتری نسبت  به جلوگیری از سقط های غیر مجاز داشته باشند تا سقط های درمانی، پیشنهاد دهندگان طرح، گویا اجباری بودن غربالگری را مساوی با اجباری بودن سقط می دانند در صورتی که پس از تشخص هر گونه نقصان درجنین سقط، اجباری نبوده و بستگی به تصمیم خانواده دارد.  

وی  در خصوص عواقب لغو این طرح در جامعه متذکر شد: باتوجه به بافت سنتی اغلب خانواده های ایرانی و غالب بودن نظر بزرگان خانواده، در صورت اجباری نبودن غربالگری، اهمیت موضوع مغلوب نفوذ کلام بزرگ فامیل شده و به فراموشی سپرده خواهد شد.

فاطمه هاشمی در پایان نامه یاد آور شد: طرح غربالگری اجباری قبل از تولد در برخی بیماری های یکی از دست آوردهای جمهوری اسلامی در حوزه سلامت محسوب می گردد و نباید دستخوش تصمیمات احساسی و غیر کار شناسانه عده ای قرار گیرد.

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd