سر منشا و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماریهای خاص مربوط به آشنایی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران درسراسر کشور داشته باشند. به دلیل شیوع بالای بیماری های خاص در کشور وهزینه‌های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان و عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده‌های این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان "حضرت آیت الله هاشمی رفسجانی " انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.
فاطمه هاشمی نیز با برگزاری جلسات متعدد با متخصصین و متصدیان امور درمان و نهادهای ذی‌ربط کشور و با توجه به اطلاعات بدست آمده از وضعیت نابسامان این بیماران پیشنهاد تشکیل یک سازمان تحت عنوان حمایت از بیماران خاص به عنوان یک نهاد خیریه عام المنفعه را در سال ۱۳۷۴ در مراسم افتتاح ۲۰۰ واحد مسکونی و مرکز دیالیزی در شهرک واوان توسط ریاست جمهوری وقت (حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی) ارائه نمودند که در همین مراسم پیشنهاد تشکیل بنیاد امور بیماریهای خاص با موافقت حضرت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی همراه گردید که در آن زمان با توجه به اهمیت موضوع و پیگیری‌های صورت گرفته توسط ریاست بنیاد و جمعی از افراد علاقمند در این حوزه به عنوان هیات موسس انتخاب گردیده و سرانجام در ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ همزمان با روز جهانی تالاسمی بنیاد خیریه امور بیماریهای خاص ثبت گردید.
اولین اقدامات بنیاد در بدو تأسیس، بررسی وضعیت بیماران، آسیب شناسی درخصوص عوامل موثر در بوجود آمدن بیماری ها و بررسی راهکارها و راه حل‌های خروج از وضعیت نامطلوب و بهبود کیفیت درمان و زندگی بیماران و نیز بررسی شیوه پیشگیری قابل اجرا بوده است که تا به امروز فعالیت خود را در زمینه‌های درمانی، آموزشی و ترویجی در حوزه پیشگیری، کنترل و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماریهای خاص ادامه داده است.
در طی این سالها بنیاد گسترهٔ بیماران تحت پوشش خود را افزوده است و جدا از بیماران دیالیز، تالاسمی و هموفیلی به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماران سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی نیز تحت پوشش بنیاد قرار گرفته‌اند.
بنیاد طی فعالیت بیش از 25 سال خود همواره تلاش نموده است تا حد امکان مشکلات و مسائل مربوط به بیماران را علی‌الخصوص بیماران خاص را حل نموده و گامی موثر و اثرگذار در جهت کمک به این بیماران را بردارد.
بنیاد بیماری های خاص از بدو تاسیس تاکنون به بیش از ۴۵۳۱۰۶ بیمار، مبلغی بالغ بر ۴۴۹ میلیارد ریال را جهت کمک هزینه دارو و درمان به بیماران خاص و صعب العلاج اهدا نموده است . بنیاد در جهت ارج نهادن به اهدا کنندگان کلیه نیز به بیش از ۲۹۹۸۰ نفر اهدا کننده کلیه نیز 29980۰۰۰۰۰۰۰ ریال به عنوان هدیه ایثار اهدا نموده است.
بسمه تعالي
امروز كه به راه طي شده مي‌نگرم، خداي بزرگ را سپاس مي‌گويم كه توفيق خدمتي ارجمند را به من و همراهان سخت كوش و فداكارم داد تا رنجي از دوش بيماران خاص برداريم، غمي از دل خانواده‌هاي آنان بزداييم و اشكي از گوشه چشمان عزيزان دلبندشان پاك كنيم.
همه حمد و سپاس و ثنا براي اوست كه در اين سالها از درياي رحمتش جرعه‌اي نوشيديم و به ديگران نوشانديم، طعم نعمتي از نعماتش را به خلق چشانديم و نقمتي و دردي را پوشانديم.
پيمودن راه پرسنگلاخ حمايت، آموزش، پيشگيري، درمان و فرهنگ سازي در حوزه بيماريهاي خاص، به گونه‌اي كه بيماران از امكانات درماني بهتري برخوردار شوند، خانواده‌ها و فرزندانشان احساس آرامش بيشتري كنند و جامعه ما با بالابردن سطح حمايت از بيماران، آموزش همگاني و پيشگيري به سوي ايمني و امنيت فزون‌تر و كاهش بيماريها يا آثار زيانبار آنها حركت كند،
تنها با حمايت رهبران اجتماعي دلسوز و آگاه، به ويژه آيت اله هاشمي رفسنجاني كه نقش بنيان‌گذار را در اين حركت سترگ داشته‌اند و بي حمايت ايشان، چه در دوران درخشان سازندگي و رياست جمهوري ايشان و چه پس از آن، دستيابي به چنين توفيقاتي آسان نبود، و نيز مساعدت‌هاي مسئولان كشور و همكاري يكايك ياران صديق و خدوم در بنياد امور بيماريهاي خاص هموار گرديد تا امروز، نام اين بنياد با كارنامه‌اي افتخار آميز بر تارك فعاليت‌هاي اجتماعي خيرانديشانه بدرخشد.
گرچه امروز شاهد بهبود شاخص‌ها در حوزه بيماريهاي تالاسمي، هموفيلي، دياليز و پيوند كليه هستيم، اما همچنان در زمينه اين بيماريها و امراض ديگري همچون سرطان و MS راه درازي در پيش داريم؛ راهي كه به حول و قوه الهي، مصمم به پيمودن آنيم.
آرزوي من آن است كه كسي مبتلا به اين بيماريها نشود. آرزويي كه از روز تاسيس بنياد داشته‌ام و به گمانم تا پايان عمر و زندگيم با خود خواهم داشت، آن است كه دست كم، بيماران براي درمان و داروي خود هيچ دغدغه‌اي در زندگي نداشته باشند و با آرامش خاطر و امكانات بالا بتوانند علاج درد خود را ادامه دهند.
به ياري او كه ياور همه دردمندان است.
فاطمه هاشمی
از من خواسته شده است که شرحی درباره چگونگی پیدایی بنیاد امور بیماری های خاص و دیدگاه آن بنویسم. آنچه در پیوند با اینجانب در این باره در خور بازگویی می باشد آن است که لذت کمک به بیماران، از سال چهارم آموزش پزشکی، در بخش کودکان دکتر قریب، در من جان گرفت. من در زمستان سخت آن سال که در هر اتاق بین 10 تا 12 کودک نیمه برهنه بستری بودند هر روز صبح که وارد بخش می شدم جای یکی دو کودک را خالی می دیدم که شب پیش ، از دست رفته بودند. من که این وضع غم انگیز برایم روحیه شکن بود، روزی نزد رئیس بخش رفته و پس از شرح موضوع به ایشان پیشنهاد نمودم که برای پیشگیری از این کشتار بی رحمانه کودکان معصوم حاضرم هم اکنون مبلغ یکصد تومان بپردازم و شما نیز پزشکان بخش را تشویق فرمایید که مبلغی کمک کنند تا بتوانیم تعدادی لباس گرم برای کودکان تهیه نماییم که متاسفانه مورد توجه قرار نگرفت و یک هفته بعد اتومبیل فولکس واگنی را که در آن زمان داشتم به هزینه خود و همت چند نفر پارچه فروشان پر از لباس های بچه گانه نموده به بخش تحویل دادم که لذت آن تا به امروز خاطره ای ارضا کننده را در من زنده می دارد. با ورود به پهنه درمان بی درمان بیماری های سخت و یا نا علاج و این که من در مرتبه یک پزشک قادر به انجام کاری برای هم میهنان دردمندم نمی بودم، نه تنها پیوسته رنجم می داد، بلکه آرزوی دستیابی به یک سازمان خیریه کمک کننده را در من زنده و زنده تر می ساخت تا این که پس از آشنایی با خانم فاطمه هاشمی، از طریث همسر گرامی شان، جناب آقای دکتر سعید لاهوتی، پیشنهاد چنین سازمانی را به ایشان دادم و در انعکاس مطلب به جناب آقای هاشمی، رئیس جمهور وفت، متذکر شدم که در هیچ کشوری دولت به تنهایی قادر به حل همه مشکلات درمانی و ... بیماران خاص نمی باشد مگر با کمک مردم که این کمک نیز به دست نخواهد آمد مگر از طریق انجمن های خیریه که خوشبختانه پیشنهاد مورد تایید و استقبال رئیس جمهور محترم قرار گرفت. در خدمت خانم فاطمه هاشمی مقدمات کار از جمله نوشتن اساسنامه، تعیین تعداد اعضای موسس ( بر پایه مقام آن ) و تعیین سرمایه به مبلغ یک میلیون و ششصد هزار ریال توسط این جانب و نام گذاری این تشکل به نام بنیاد امور بیماری های خاص از طرف هیات امناء این بنیاد پا گرفت و با فداکاری خانم فاطمه هاشمی که جوانی خود را در این خدمت شبانه روزی مصروف داشتند و حساسیت های همه جانبه و سازنده جناب آقای هاشمی و همچنین حمایت های صمیمانه جناب آقای سید حسین مرعشی، رئیس دفتر وقت ریاست جمهوری، پیشرفت بنیاد هر روز از روز پیش تر قوی تر و موثر تر شده است. دکتر هاشم جنت پور
از من خواسته شده است که شرحی درباره چگونگی پیدایی بنیاد امور بیماری های خاص و دیدگاه آن بنویسم.
آنچه در پیوند با اینجانب در این باره در خور بازگویی می باشد آن است که لذت کمک به بیماران، از سال چهارم آموزش پزشکی، در بخش کودکان دکتر قریب، در من جان گرفت. من در زمستان سخت آن سال که در هر اتاق بین 10 تا 12 کودک نیمه برهنه بستری بودند هر روز صبح که وارد بخش می شدم جای یکی دو کودک را خالی می دیدم که شب پیش ، از دست رفته بودند. من که این وضع غم انگیز برایم روحیه شکن بود، روزی نزد رئیس بخش رفته و پس از شرح موضوع به ایشان پیشنهاد نمودم که برای پیشگیری از این کشتار بی رحمانه کودکان معصوم حاضرم هم اکنون مبلغ یکصد تومان بپردازم و شما نیز پزشکان بخش را تشویق فرمایید که مبلغی کمک کنند تا بتوانیم تعدادی لباس گرم برای کودکان تهیه نماییم که متاسفانه مورد توجه قرار نگرفت و یک هفته بعد اتومبیل فولکس واگنی را که در آن زمان داشتم به هزینه خود و همت چند نفر پارچه فروشان پر از لباس های بچه گانه نموده به بخش تحویل دادم که لذت آن تا به امروز خاطره ای ارضا کننده را در من زنده می دارد.
با ورود به پهنه درمان بی درمان بیماری های سخت و یا نا علاج و این که من در مرتبه یک پزشک قادر به انجام کاری برای هم میهنان دردمندم نمی بودم، نه تنها پیوسته رنجم می داد، بلکه آرزوی دستیابی به یک سازمان خیریه کمک کننده را در من زنده و زنده تر می ساخت تا این که پس از آشنایی با خانم فاطمه هاشمی، از طریث همسر گرامی شان، جناب آقای دکتر سعید لاهوتی، پیشنهاد چنین سازمانی را به ایشان دادم و در انعکاس مطلب به جناب آقای هاشمی، رئیس جمهور وفت، متذکر شدم که در هیچ کشوری دولت به تنهایی قادر به حل همه مشکلات درمانی و ... بیماران خاص نمی باشد مگر با کمک مردم که این کمک نیز به دست نخواهد آمد مگر از طریق انجمن های خیریه که خوشبختانه پیشنهاد مورد تایید و استقبال رئیس جمهور محترم قرار گرفت.
در خدمت خانم فاطمه هاشمی مقدمات کار از جمله نوشتن اساسنامه، تعیین تعداد اعضای موسس ( بر پایه مقام آن ) و تعیین سرمایه به مبلغ یک میلیون و ششصد هزار ریال توسط این جانب و نام گذاری این تشکل به نام بنیاد امور بیماری های خاص از طرف هیات امناء این بنیاد پا گرفت و با فداکاری خانم فاطمه هاشمی که جوانی خود را در این خدمت شبانه روزی مصروف داشتند و حساسیت های همه جانبه و سازنده جناب آقای هاشمی و همچنین حمایت های صمیمانه جناب آقای سید حسین مرعشی، رئیس دفتر وقت ریاست جمهوری، پیشرفت بنیاد هر روز از روز پیش تر قوی تر و موثر تر شده است.
دکتر هاشم جنت پور
به نام خداوند بخشنده مهربان اگر لازم شود چند دستاورد مهم در زمینه خدمات اجتماعی را پس از پیروزی انقلاب اسلامی ایران ذکر نمود مسلما ایجاد ساختار سیستم بهداشت و درمان را شامل راه اندازی شبکه های بهداشتی درمانی در سراسر ایران پهناور می گردد و ایجاد دانشگاه های علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی که با توجه به شرایط خاص کشور و بروز جنگ تحمیلی ناگزیر می نمود باعث شد ضمن ارتقا سطح کیفی و کمی ارائه خدمات پزشکی توقعات به حق مردم نیز افزایش یافته و خواهان بهترین و کارآمدترین روش های درمانی باشند. لذا گستردگی و تعداد بیماران در اقصی نقاط کشور نیازمند سیستم های حمایتی و بیمه ای توانمند را مطالبه می نمود. تشکیل بنیاد بیماری های خاص و حمایت از آن توسط عالی ترین مقام اجرایی کشور مطمئنا مهم ترین امر در حمایت از تلاش های صورت گرفته توسط سیستم های درمانی از بیماران محترم نیازمند بوده تا بتوانند از امکانات موجود حداکثر بهره مندی را داشته باشند. گرچه هنوز راه طولانی در رسیدن به وضعیت ایده ال باقی است ولیکن با همراهی و کمک تمامی مسئولین و مردم می توان به آن رسید. به امید آن روز، سالگرد تاسیس بنیاد مبارک. دکتر محمد فرهادی لنگرودی
به نام خداوند بخشنده مهربان
اگر لازم شود چند دستاورد مهم در زمینه خدمات اجتماعی را پس از پیروزی انقلاب اسلامی ایران ذکر نمود مسلما ایجاد ساختار سیستم بهداشت و درمان را شامل راه اندازی شبکه های بهداشتی درمانی در سراسر ایران پهناور می گردد و ایجاد دانشگاه های علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی که با توجه به شرایط خاص کشور و بروز جنگ تحمیلی ناگزیر می نمود باعث شد ضمن ارتقا سطح کیفی و کمی ارائه خدمات پزشکی توقعات به حق مردم نیز افزایش یافته و خواهان بهترین و کارآمدترین روش های درمانی باشند. لذا گستردگی و تعداد بیماران در اقصی نقاط کشور نیازمند سیستم های حمایتی و بیمه ای توانمند را مطالبه می نمود. تشکیل بنیاد بیماری های خاص و حمایت از آن توسط عالی ترین مقام اجرایی کشور مطمئنا مهم ترین امر در حمایت از تلاش های صورت گرفته توسط سیستم های درمانی از بیماران محترم نیازمند بوده تا بتوانند از امکانات موجود حداکثر بهره مندی را داشته باشند. گرچه هنوز راه طولانی در رسیدن به وضعیت ایده ال باقی است ولیکن با همراهی و کمک تمامی مسئولین و مردم می توان به آن رسید. به امید آن روز، سالگرد تاسیس بنیاد مبارک.
دکتر محمد فرهادی لنگرودی
بسمه تعالي تندرستي يكي از بزرگترين نعمات الهي است كه توجه ويژه به تامين آن براي افراد جامعه از اهداف اساسي جوامع پيشرفته است. تا با پيشگيري و درمان به موقع بيماريها بتواند بهترين شرايط را براي افراد آماده كنند. عليرغم اين تلاش بيماريهاي متعددي وجود دارند كه به دليل ناشناخته بودن علت بروز و نبود درمان مشخص و مزمن بودن بيماري سبب ناتواني طولاني و بروز انواع عوارض و مشكلات پزشكي، اجتماعي و اقتصادي براي بيمار و خانواده او مي‌شوند. مسلما مبتلايان به اين بيماريها كه تحت عنوان بيماران خاص طبقه‌بندي شده‌اند با بيماران معمولي متفاوت بوده و نياز مبرم به حمايت‌هاي گوناگون دارند. تشكيل بنياد امور بيماريهاي خاص كه با حمايت بي‌دريغ رياست محترم جمهور وقت حضرت آيت ا... هاشمي رفسنجاني انجام گرفت بر پايه همين اهداف انساني و قابل تقدير است كه با همت دخت گرامي ايشان و هيات امناء و همكاران گامهاي موفق و موثري در اين راه برداشته شده است. دكتر ايرج فاضل
تندرستي يكي از بزرگترين نعمات الهي است كه توجه ويژه به تامين آن براي افراد جامعه از اهداف اساسي جوامع پيشرفته است. تا با پيشگيري و درمان به موقع بيماريها بتواند بهترين شرايط را براي افراد آماده كنند. عليرغم اين تلاش بيماريهاي متعددي وجود دارند كه به دليل ناشناخته بودن علت بروز و نبود درمان مشخص و مزمن بودن بيماري سبب ناتواني طولاني و بروز انواع عوارض و مشكلات پزشكي، اجتماعي و اقتصادي براي بيمار و خانواده او مي‌شوند. مسلما مبتلايان به اين بيماريها كه تحت عنوان بيماران خاص طبقه‌بندي شده‌اند با بيماران معمولي متفاوت بوده و نياز مبرم به حمايت‌هاي گوناگون دارند. تشكيل بنياد امور بيماريهاي خاص كه با حمايت بي‌دريغ رياست محترم جمهور وقت حضرت آيت ا... هاشمي رفسنجاني انجام گرفت بر پايه همين اهداف انساني و قابل تقدير است كه با همت دخت گرامي ايشان و هيات امناء و همكاران گامهاي موفق و موثري در اين راه برداشته شده است.
دكتر ايرج فاضل
بسم ا... الرحمن الرحيم كاركرد و خدمات بنياد امور بيماريهاي خاص به عنوان يكي از نهادهاي پيشتاز غيردولتي مايه فخر و مباهات بنيادها و موسسات خيريه و غيرانتفاعي كشور است. انگيزه‌هاي انساني و نيات خيرخواهانه موسس محترم و رياست اين مركز سركار خانم فاطمه هاشمي قابل تقدير و تشكر است. هرچند حضور شخصيتهاي برجسته در هيئت امناء پشتوانه‌اي براي اين نهاد تلقي مي‌شود ليكن ايجاد يك سازمان نيرومند مردمي و گسترش آن تا دورترين نقاط كشور و جلب اعتماد دولت و مجلس در ادوار مختلف مرهون دقت نظر، تلاش، جديت، پاكي و سلامت كار سركار خانم هاشمي و همكاران محترمشان مي‌‌باشد. مهندس حسين مرعشي
بسم ا... الرحمن الرحيم
كاركرد و خدمات بنياد امور بيماريهاي خاص به عنوان يكي از نهادهاي پيشتاز غيردولتي مايه فخر و مباهات بنيادها و موسسات خيريه و غيرانتفاعي كشور است. انگيزه‌هاي انساني و نيات خيرخواهانه موسس محترم و رياست اين مركز سركار خانم فاطمه هاشمي قابل تقدير و تشكر است. هرچند حضور شخصيتهاي برجسته در هيئت امناء پشتوانه‌اي براي اين نهاد تلقي مي‌شود ليكن ايجاد يك سازمان نيرومند مردمي و گسترش آن تا دورترين نقاط كشور و جلب اعتماد دولت و مجلس در ادوار مختلف مرهون دقت نظر، تلاش، جديت، پاكي و سلامت كار سركار خانم هاشمي و همكاران محترمشان مي‌‌باشد.
مهندس حسين مرعشي
ما به عنوان یک نهاد غیردولتی نافذ، نمونه و سرمشق، مصمم به مبارزه برای ایفاد نقشمان در تصویب رسالت های زیر در جهت تحقق بخشیدن به چشم اندازهای اعلام شده مان هستیم: