همایش روز جهانی CF برگزار شد

بنیاد بیماری سی‌اف ایران با همکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص پنج‌شنبه، هفتم شهریور به مناسبت روز جهانی بیماری CF مراسم شادی‌پیمایی از پارک لاله به سمت کانون پرورشی فکری کودکان و نوجوانان در خیابان حجاب اجرا و همایشی را به همین مناسبت برگزار کرد.

سیستیک فیبروزیس که به اختصار آن را CF نیز می‌نامند، یک بیماری ژنتیکی است که ریه و دستگاه گوارش را درگیر می‌کند.

در افراد سالم مایعات و ترشحات مجاری تنفسی صاف و لغزنده است و به راحتی و به دنبال سرفه یا فعالیت تخلیه می‌شود، اما نقص ژن در بیماران CF باعث غلیظ‌تر شدن این ترشحات شده و در نتیجه مانع از تخلیه مرتب آنها می‌شود. تغلیظ و تجمیع این ترشحات باعث ایجاد عفونت و تخریب نواحی گرفتار می‌شود. این در حالی است که هزینه درمان و داروهای بیماران CF بسیار بالاست و از آنجایی که مشمول حمایت‌های بیمه‌ای نیست، بسیاری توان استفاده از خدمات درمانی و دارویی منظم را ندارند.

 

دکتر محمد‌جواد کیان، معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: «در حال حاضر حدود ۱۲۰۰ بیمار مبتلا به CF در کشور از سوی مرکز طبی اطفال شناسایی شده‌اند، اما پیش‌بینی می‌شود ایران تعداد حدود شش هزار نفر باشند. این در حالی است که بسیاری از این خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالا، درمان کودکانشان را متوقف می‌کنند، چرا که حمایت موثر بیمه‌ای از داروهای این بیماران وجود ندارد».

 

هزینه داروی هر بیمار CF در ماه چیزی حدود پنج میلیون تومان است و بسیاری از خانواده‌ها در تامین آن با مشکلات فراوانی دست و پنجه نرم می‌کنند.

 

معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیمارهای خاص گفت: «هدف از برگزاری این همایش بیش از هر چیز حساس‌سازی مسئولان امر در خصوص این بیماری و لزوم توجه به این کودکان و خانوادهایشان است. در کشورهای توسعه یافته دنیا متوسط عمر یک بیمار مبتلا به CF از چهار سال در دهه‌های گذشته به ۵۰ سال رسیده است و این موضوع به دلیل دسترسی آسان به دارو وخدمات درمانی محقق شده است و امیدواریم در کشور ما نیز این مهم، با پوشش بیمه‌ای دارو‌ها و توجه به تولید داخلی دارو برای ارزان شدن قیمت آن فراهم شود.

 

همایش پنج‌شنبه با تجمع بیش از ۱۷۰ بیمار CF برگزار شد که جمعیت آنها همراه با خانوادهایشان به بیش از ۷۰۰ نفر می رسید. این مراسم با حضور این کودکان و خانواده‌هایشان در پارک لاله آغاز شد و با شادی‌پیمایی به سمت کانون پرورشی فکری کودکان و نوجوانان در خیابان حجاب ادامه داشت.

در سالن اجتماعات این کانون ضمن برگزاری برنامه هایی شاد برای کودکان دکتر محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد سی اف ایران، دکتر فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماران خاص و دکتر محمد جواد کیان معاون آموزش و پژوهش این بنیاد سخنرانی و ابراز امیدواری کردند که با پیگیری هایی که انجام می‌شود این بیماری در سال آینده به لیست بیماری های خاص اضافه و بودجه ای به آن تعلق بگیرد.

 در ادامه این مراسم علاوه بر آزمایش ژنتیک، کشت حلق و واکسیناسیون رایگان کودکان حاضر در این مراسم کارگاه آموزشی برای والدین این کودکان نیز برگزار شد.

 

رئیس بنیاد سی اف ایران: 6 هزار بیمار سی اف در ایران وجود دارد

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

رئیس بنیاد بیماری سی اف ایران در روز جهانی این بیماری گفت: حدود ۶ هزار بیمار سی اف در ایران وجود دارد که این بنیاد بیماری دو هزار نفر از این بیماران را شناسایی کرده است، این بیماری با تخریب ریه همراه است.

 

بنیاد بیماری سی اف ایران با همکاری بنیاد امور بیماری های خاص مراسمی را برای اطلاع رسانی این بیماری ریوی در روز جهانی سی اف، (۷ شهریور) در کانون پرورش فکری کودکان برگزار کرد.

در این مراسم محمدرضا مدرسی، فوق تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد سی اف ایران، گفت: بیماری سی اف از شایع ترین بیماری‌های بدو تولد مغلوب در دنیاست که متاسفانه در ایران تعداد زیادی درگیر آن هستند.

 

وی افزود: این کودکان از بدو تولد با ریه تخریب شده متولد می شوند. این بیماری ژنتیکی با یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک منتقل و باعث به وجود آمدن این بیماری می شود که ازدواج فامیلی می تواند در به وجود آمدن این بیماری اثرگذار باشد.

مدرسی با اشاره به اینکه در ایران حدود ۶ هزار بیمار سی اف وجود دارد تاکید کرد: در حال حاضر ما حدود دو هزار بیمار را شناسایی کرده ایم.

 

رئیس بنیاد سی اف ایران خاطرنشان کرد: در این بیماری تخریب ریه از سن کم و پس از تولد آغاز می شود. این بیماری سخت است اما در کشورهای آمریکایی و اروپایی این بیماران تا ۴۳ الی ۵۰ سال نیز عمر می کنند.

 

مدرسی با اشاره به اینکه با برگزاری این همایش و پیاده روی کودکان سی اف از بلوار کشاورز تا خیابان حجاب سعی در معرفی این بیماری به مردم و خانواده ها داشتیم، تصریح کرد: هدف ما از این کار اطلاع رسانی به جامعه بود و روی پلاکاردهایی که این بچه ها به دست گرفته بودند علائم این بیماری و راه های کنترل آن به چشم می خورد.

 

وی ادامه داد: همچنین در ادامه این مراسم خانواده هایی که فرزند سی اف دارند، در کارگاه های ما در کانون پرورش فکری کودکان شرکت کردند تا با راه های مبارزه و کنترل این بیماری برای خود و فرزندشان آشنا شود.

مدرسی اضافه کرد:در این کارگاه ها به صورت بازی و سرگرمی به بچه ها راه های تقویت ریه، تخلیه خلط از ریه، فیزیوتراپی و غیره را آموزش دادیم.

 

رییس بنیاد سی اف ایران درباره علائم این بیماری که ریه را درگیر و تخریب می کند خاطرنشان کرد: تعریق زیاد، بوسه شور، مدفوع چرب، سرفه خلطی طولانی مدت، لاغری بدو تولد از نمونه های شایع این بیماری است.

وی افزود:همچنین در نوزادی از دست دادن آب و نمک بدن، ورم کردن بدن یا حتی در برخی از نوزادان به ندرت علائم انسداد روده که علائم نادری است، وجود دارد.

 

مدرسی با بیان اینکه این بیماران همواره باید مراقب بهداشت و سلامت خود باشند تاکید کرد: ذرات سرفه، دست آلوده، استفاده از وسایل مشترک با فرد دیگر امکان تشدید بیماری بیماران سی اف را بیشتر کرده و ممکن است منجر به تخریب بیشتر ریه آنها شود. پس باید بهداشت خود را به شدت رعایت کنند.

 

وی ادامه داد: آنها باید مرتب دست هایشان را شسته و ضدعفونی کنند، بیماران سی اف از وسایل یکدیگر یا افراد دیگر استفا ه نکنند، این بیماران در مجاورت با یکدیگر باید یک متر از هم فاصله داشته باشند و به سمت هم سرفه نکنند چون باعث انتقال عفونت و تشدید بیماری خواهد شد. همچنین این بیماران باید روزی دو سه ساعت در معرض بخور قرار بگیرند.

 

رییس بنیاد بیماری های خاص افزود: داروهای این بیماران بسیار گران قیمت است و به راحتی در دسترس نیست. هزینه هر بیمار سی اف در ماه چیزی حدود ۵ تا ۷ میلیون تومان است. مدرسی تاکید کرد: بنیاد بیماری سی اف ایران در زمینه واردات داروی این بیماران، فرایند درمان و خدمات دیگر به این بیماران کمک کرده و آنها را حمایت می کنیم.

 

تخصیص ۱۵ میلیارد تومان بودجه به بیماران سی اف

 

مسئول درمان بیماری ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت و درمان گفت: با تلاش و پیگیری های وزارت بهداشت و درمان، برای هزار بیمار ثبت شده سی اف در بنیاد بیماری سی اف ایران، ۱۵ میلیارد تومان بودجه برای درمان و دارو این بیماران اختصاص پیدا می کند.

 

شهرام نوروزی در این همایش افزود: بیماران سی اف باید در میان بیماران صعب العلاج ما قرار بگیرند. ما طرحی تحت عنوان بیماران صعب العلاج داریم و سال گذشته این طرح را به مجلس فرستادیم تا برای بیماران سی اف بودجه بگیریم.

 

وی ادامه داد: همچنین ما بسته خدمتی برای این بیماران نیز در نظر گرفته ایم که ویزیت پزشکان، واکسیناسیون، تهیه برخی از داروهای این بیماران، آزمایشات و هزینه بستری بیماران تا سقف ۳۰ میلیون تومان در سال را شامل می‌شود.

 

نوروزی تاکید کرد: در یک ماه گذشته جلساتی را با مسئولان بیماری های خاص دانشگاه ها برگزار و با تفهیم این بیماری به آنها، تصمیم گرفتیم خدمات رایگانی را در اختیار بیماران سی اف قرار بدهیم. به همین دلیل روز سه شنبه در جلسه ای این طرح به قطعیت رسیده و به امید خدا این خدمات در اختیار بیماران سی اف قرار می گیرد.

 

مسئول درمان بیماری ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها تصریح کرد: این کاری نیست که از همین فردا انجام شود اما از روز شنبه آینده مکاتبات با تمام دانشگاه ها در خصوص ارائه رایگان این خدمات انجام خواهد شد. یکسری مراکز جامع خدمات خاص در کل دانشگاه ها داریم که بیماران سی اف با مراجعه به این مراکز می توانند خدمات بگیرند.

 

وی افزود: حتی در برخی مناطق که دانشگاه این خدمات را ندارد با مراکز خصوصی هماهنگ می شود تا به بیمار خدمات بدهد.

 

نوروزی گفت: در حال حاضر در لیست ما فعلا هزار بیمار سی اف ثبت شده و به این بیماران ۱۵ میلیارد تومان بودجه تخصیص داده شده که با افزایش بیماران این بودجه افزایش پیدا خواهد کرد.

وی تصریح کرد: بیماران از طریق بنیاد بیماری سی اف نسبت به زمان و محل و همچنین فرایند دریافت این خدمات می توانند اطلاع پیدا کنند.