قصه ما

سر منشا و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص مربوط به آشنایی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران درسراسر کشور داشته باشند. به دلیل شیوع بالای بیماری های خاص در کشور وهزینه‌های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان و عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده‌های این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان "حضرت آیت الله هاشمی رفسجانی " انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.

فاطمه هاشمی نیز با برگزاری جلسات متعدد با متخصصین و متصدیان امور درمان و نهادهای ذی‌ربط کشور و با توجه به اطلاعات بدست آمده از وضعیت نابسامان این بیماران پیشنهاد تشکیل یک سازمان تحت عنوان حمایت از بیماران خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی را در سال ۱۳۷۴ در مراسم افتتاح ۲۰۰ واحد مسکونی و مرکز دیالیزی در شهرک واوان توسط ریاست جمهوری وقت (حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی) ارائه نمودند که در همین مراسم پیشنهاد تشکیل بنیاد امور بیماریهای خاص با موافقت حضرت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی همراه گردید که در آن زمان با توجه به اهمیت موضوع و پیگیری‌های صورت گرفته توسط ریاست بنیاد و جمعی از افراد علاقمند در این حوزه به عنوان هیات موسس انتخاب گردیده و سرانجام در ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ همزمان با روز جهانی تالاسمی بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص ثبت گردید.

اولین اقدامات بنیاد در بدو تأسیس، بررسی وضعیت بیماران، آسیب شناسی درخصوص عوامل موثر در بوجود آمدن بیماری ها و بررسی راهکارها و راه حل‌های خروج از وضعیت نامطلوب و بهبود کیفیت درمان و زندگی بیماران و نیز بررسی شیوه پیشگیری قابل اجرا بوده است که تا به امروز فعالیت خود را در زمینه‌های درمانی، آموزشی و ترویجی در حوزه پیشگیری، کنترل و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماری‌های خاص ادامه داده است.

در طی این سالها بنیاد گسترهٔ بیماران تحت پوشش خود را افزوده است و جدا از بیماران دیالیز، تالاسمی و هموفیلی به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماران سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی نیز تحت پوشش بنیاد قرار گرفته‌اند.

بنیاد طی فعالیت بیش از ۲۱ سال خود همواره تلاش نموده است تا حد امکان مشکلات و مسائل مربوط به بیماران را علی‌الخصوص بیماران خاص را حل نموده و گامی موثر و اثرگذار در جهت کمک به این بیماران را بردارد.

بنیاد بیماری های خاص از بدو تاسیس تاکنون به بیش از ۱۶۳۲۵۹ بار بیمار مبلغی بالغ بر ۳۳۵ میلیارد ریال را جهت کمک هزینه دارو و درمان به بیماران خاص و صعب العلاج اهدا نموده است . بنیاد در جهت ارج نهادن به اهدا کنندگان کلیه نیز به بیش از ۲۷۶۳۴ نفر اهدا کننده کلیه نیز ۲۷۶.۳۴۰.۰۰۰.۰۰۰ ریال به عنوان هدیه ایثار اهدا نموده است.

اهداف

  1. جلب توجه مراجع دولتی و جوامع مختلف ملی به مشکلات و نیازمندی های پزشکی و اجتماعی بیماران خاص
  2. اقدام برای بهره گیری بهینه از امکانات و اعتبارات موجود در امور بیماری های خاص
  3. ارتقاء آگاهی علمی و اجتماعی بیماران و خانواده های آنان و اقشار مختلف مردم نسبت به کم و کیفیت بیماری های خاص با استفاده از ابزارهای تبلیغاتی و انتشاراتی
  4. ایجاد ارتباط و هماهنگی در فعالیت انجمن های حمایتی، علمی و صنفی موجود
  5. فراهم سازی امکانات علمی، درمانی، اجتماعی و مادی و جلب کمک های دولتی کشور مردمی داخلی و خارجی برای دستیابی به اهداف بنیاد
  6. ارائه خدمات پژوهشی،آموزشی،تشخیص،درمانی و اجتماعی در راستای اهداف بنیاد
  7. بررسی و ارائه طرح های قابل اجرا به نهادهای اجرایی کشور در جهت بهبود وضعیت درمانی و اجتماعی بیماران خاص

هیأت امنا

  1. فاطمه هاشمی بهرمانی
  2. شفیقه رهیده
  3. هاشم جنت پور
  4. محمد فرهادی لنگرودی
  5. ایرج فاضل اردستانی
  6. باقر لاریجانی
  7. سید حسین مرعشی
  8. علی‌اکبر ولایتی

پیام های هیأت امنا

بسمه تعالي                   

امروز كه به راه طي شده مي‌نگرم، خداي بزرگ را سپاس مي‌گويم كه توفيق خدمتي ارجمند را به من و همراهان سخت كوش و فداكارم داد تا رنجي از دوش بيماران خاص برداريم، غمي از دل خانواده‌هاي آنان بزداييم و اشكي از گوشه چشمان عزيزان دلبندشان پاك كنيم.

همه حمد و سپاس و ثنا براي اوست كه در اين سال‌ها از درياي رحمتش جرعه‌اي نوشيديم و به ديگران نوشانديم، طعم نعمتي از نعماتش را به خلق چشانديم و نقمتي و دردي را پوشانديم.

پيمودن راه پرسنگلاخ حمايت، آموزش، پيشگيري، درمان و فرهنگ سازي در حوزه‌‌ بيماري‌هاي خاص، به گونه‌اي كه بيماران از امكانات درماني بهتري برخوردار شوند، خانواده‌ها و فرزندانشان احساس آرامش بيشتري كنند و جامعه ما با بالابردن سطح حمايت از بيماران، آموزش همگاني و پيشگيري به سوي ايمني و امنيت فزون‌تر و كاهش‌ بيماري‌ها يا آثار زيانبار آنها حركت كند،

تنها با حمايت رهبران اجتماعي دلسوز و آگاه، به ويژه آيت اله هاشمي رفسنجاني كه نقش بنيان‌گذار را در اين حركت سترگ داشته‌اند و بي حمايت ايشان، چه در دوران درخشان سازندگي و رياست جمهوري ايشان و چه پس از آن، دستيابي به چنين توفيقاتي آسان نبود، و نيز مساعدت‌هاي مسئولان كشور و همكاري يكايك ياران صديق و خدوم در بنياد امور بيماريهاي خاص هموار گرديد تا امروز، نام اين بنياد با كارنامه‌اي افتخار آميز بر تارك فعاليت‌هاي اجتماعي خيرانديشانه‌ بدرخشد.

گرچه امروز شاهد بهبود شاخص‌ها در حوزه بيماري‌هاي تالاسمي، هموفيلي، دياليز و پيوند كليه هستيم، اما همچنان در زمينه اين بيماري‌ها و امراض ديگري همچون سرطان و MS راه درازي در پيش داريم؛  راهي كه به حول و قوه الهي، مصمم به پيمودن آنيم.

آرزوي من آن است كه كسي مبتلا به اين بيماري‌ها نشود. آرزويي كه از روز تاسيس بنياد داشته‌ام و به گمانم تا پايان عمر و زندگيم با خود خواهم داشت، آن است كه دست كم، بيماران براي درمان و داروي خود هيچ دغدغه‌اي در زندگي نداشته باشند و با آرامش خاطر و امكانات بالا بتوانند علاج درد خود را ادامه دهند.

به ياري او كه ياور همه دردمندان است.

فاطمه هاشمی

 


از من خواسته شده است که شرحی درباره چگونگی پیدایی بنیاد امور بیماری های خاص و دیدگاه آن بنویسم.

آنچه در پیوند با اینجانب در این باره در خور بازگویی می باشد آن است که لذت کمک به بیماران، از سال چهارم آموزش پزشکی، در بخش کودکان دکتر قریب، در من جان گرفت. من در زمستان سخت آن سال که در هر اتاق بین 10 تا 12 کودک نیمه برهنه بستری بودند هر روز صبح که وارد بخش می شدم جای یکی دو کودک را خالی می دیدم که شب پیش ، از دست رفته بودند. من که این وضع غم انگیز برایم روحیه شکن بود، روزی نزد رئیس بخش رفته و پس از شرح موضوع به ایشان پیشنهاد نمودم که برای پیشگیری از این کشتار بی رحمانه کودکان معصوم حاضرم هم اکنون مبلغ یکصد تومان بپردازم و شما نیز پزشکان بخش را تشویق فرمایید که مبلغی کمک کنند تا بتوانیم تعدادی لباس گرم برای کودکان تهیه نماییم که متاسفانه مورد توجه قرار نگرفت و یک هفته بعد اتومبیل فولکس واگنی را که در آن زمان داشتم به هزینه خود و همت چند نفر پارچه فروشان پر از لباس های بچه گانه نموده به بخش تحویل دادم که لذت آن تا به امروز خاطره ای ارضا کننده را در من زنده می دارد.

با ورود به پهنه درمان بی درمان بیماری های سخت و یا نا علاج و این که من در مرتبه یک پزشک قادر به انجام کاری برای هم میهنان دردمندم نمی بودم، نه تنها پیوسته رنجم می داد، بلکه آرزوی دستیابی به یک سازمان خیریه کمک کننده را در من زنده و زنده تر می ساخت تا این که پس از آشنایی با خانم فاطمه هاشمی، از طریث همسر گرامی شان، جناب آقای دکتر سعید لاهوتی، پیشنهاد چنین سازمانی را به ایشان دادم و در انعکاس مطلب به جناب آقای هاشمی، رئیس جمهور وفت، متذکر شدم که در هیچ کشوری دولت به تنهایی قادر به حل همه مشکلات درمانی و ... بیماران خاص نمی باشد مگر با کمک مردم که این کمک نیز به دست نخواهد آمد مگر از طریق انجمن های خیریه که خوشبختانه پیشنهاد مورد تایید و استقبال رئیس جمهور محترم قرار گرفت.

در خدمت  خانم فاطمه هاشمی مقدمات کار از جمله نوشتن اساسنامه، تعیین تعداد اعضای موسس ( بر پایه مقام آن ) و تعیین سرمایه به مبلغ یک میلیون و ششصد هزار ریال توسط این جانب و نام گذاری این تشکل به نام بنیاد امور بیماری های خاص از طرف هیات امناء این بنیاد پا گرفت و با فداکاری خانم فاطمه هاشمی که جوانی خود را در این خدمت شبانه روزی مصروف داشتند و حساسیت های همه جانبه و سازنده جناب آقای هاشمی و همچنین حمایت های صمیمانه جناب آقای سید حسین مرعشی، رئیس دفتر وقت ریاست جمهوری، پیشرفت بنیاد هر روز از روز پیش تر قوی تر و موثر تر شده است.

دکتر هاشم جنت پور


به نام خداوند بخشنده مهربان

اگر لازم شود چند دستاورد مهم در زمینه خدمات اجتماعی را پس از پیروزی انقلاب اسلامی ایران ذکر نمود مسلما ایجاد ساختار سیستم بهداشت و درمان را شامل راه اندازی شبکه های بهداشتی درمانی در سراسر ایران پهناور می گردد و ایجاد دانشگاه های علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی که با توجه به شرایط خاص کشور و بروز جنگ تحمیلی ناگزیر می نمود باعث شد ضمن ارتقا سطح کیفی و کمی ارائه خدمات پزشکی توقعات به حق مردم نیز افزایش یافته و خواهان بهترین و کارآمدترین روش های درمانی باشند. لذا گستردگی و تعداد بیماران در اقصی نقاط کشور نیازمند سیستم های حمایتی و بیمه ای توانمند را مطالبه می نمود. تشکیل بنیاد بیماری های خاص و حمایت از آن توسط عالی ترین مقام اجرایی کشور مطمئنا مهم ترین امر در حمایت از تلاش های صورت گرفته توسط سیستم های درمانی از بیماران محترم نیازمند بوده تا بتوانند از امکانات موجود حداکثر بهره مندی را داشته باشند. گرچه هنوز راه طولانی در رسیدن به وضعیت ایده ال باقی است ولیکن با همراهی و کمک تمامی مسئولین و مردم می توان به آن رسید. به امید آن روز، سالگرد تاسیس بنیاد مبارک.

دکتر محمد فرهادی لنگرودی


بسمه تعالي

تندرستي يكي از بزرگترين نعمات الهي است كه توجه ويژه به تامين آن براي افراد جامعه از اهداف اساسي جوامع پيشرفته است. تا با پيش‌‌گيري و درمان به موقع بيماريها بتواند بهترين شرايط را براي افراد آماده كنند. عليرغم اين تلاش بيماريهاي متعددي وجود دارند كه به دليل ناشناخته بودن علت بروز و نبود درمان مشخص و مزمن بودن بيماري سبب ناتواني طولاني و بروز انواع عوارض و مشكلات پزشكي، اجتماعي و اقتصادي براي بيمار و خانواده او مي‌شوند. مسلما مبتلايان به اين بيماريها كه تحت عنوان بيماران خاص طبقه‌بندي شده‌اند با بيماران معمولي متفاوت بوده و نياز مبرم به حمايت‌هاي گوناگون دارند. تشكيل بنياد امور بيماريهاي خاص كه با حمايت بي‌دريغ رياست محترم جمهور وقت حضرت آيت ا... هاشمي رفسنجاني انجام گرفت بر پايه همين اهداف انساني و قابل تقدير است كه با همت دخت گرامي ايشان و هيات امناء و همكاران گامهاي موفق و موثري در اين راه برداشته شده است.

دكتر ايرج فاضل


بسم ا... الرحمن الرحيم

كاركرد و خدمات بنياد امور بيماريهاي خاص به عنوان يكي از نهادهاي پيشتاز غيردولتي مايه فخر و مباهات بنيادها و موسسات خيريه و غيرانتفاعي كشور است. انگيزه‌هاي انساني و نيات خيرخواهانه موسس محترم و رياست اين مركز سركار خانم فاطمه هاشمي قابل تقدير و تشكر است. هرچند حضور شخصيتهاي برجسته در هيئت امناء پشتوانه‌اي براي اين نهاد تلقي مي‌شود ليكن ايجاد يك سازمان نيرومند مردمي و گسترش آن تا دورترين نقاط كشور و جلب اعتماد دولت و مجلس در ادوار مختلف مرهون دقت نظر، تلاش، جديت، پاكي و سلامت كار سركار خانم هاشمي و همكاران محترمشان مي‌‌باشد.

مهندس حسين مرعشي


چارت

بیانیه مأموریت بنیاد

ما به عنوان یک نهاد غیردولتی نافذ، نمونه و سرمشق، مصمم به مبارزه برای ایفاد نقشمان در تصویب رسالت های زیر در جهت تحقق بخشیدن به چشم اندازهای اعلام شده مان هستیم:

  1. تهیه ی برنامه های فرهنگی، آموزشی، بهداشتی، درمانی و اقتصادی برای مقامات مربوطه به منظور تصویب نظارت بر اجرای قوانین و مقررات درون دستگاه های دولتی و پیگیری و هم چنین دفاع از حقوق بیماران قبل از مراجع قانونی
  2. تلاش برای افزایش سهم بودجه ی بیماران خاص از بودجه کل دولت
  3. سازمان دهی گروه های همگانی به منظور ارتقاء سهم مشارکت آنها در جهت تحقق بخشیدن به چشم اندازها
  4. حمایت از آگاهی عمومی و فرهنگ سازی در رابطه با موضوع بیماری های خاص در میان مردم
  5. جذب و پذیرش کمک های بشردوستانه داخلی وخارجی در چهارچوب جامعه اسلامی
  6. ایجاد یک ارتباط فعال با بیماران در زمینه های فرهنگی، آموزشی ، اجتماعی و اقتصادی

محورهای فعالیت

  1. پیشگیری
  2. درمان
  3. آموزش

بیماری های تحت پوشش

بیماران خاص که مورد حمایت بنیاد قرار گرفته اند:

  1. بیماران خاص
    1. دیالیز
    2. تالاسمی
    3. هموفیلی
  2. بیماران صعب العلاج
    1. سرطان
    2. ام اس
    3. پیوند کلیه
    4. دیابت
    5. اوتیسم
    6. ای بی

مراکز درمانی

مراکز درمانی:

  1. مراکز تاسیس شده
    1. مرکز درمانی سوده (1374)
    2. مرکز پزشکی خاص (1379)
    3. مرکز پزشکی خاص بم (۱۳۸۵)
    4. مرکز پزشکی خاص شرق(۱۳۸۶)
    5. مرکز تخصصی دیابت(۱۳۸۸)
    6. مرکزپزشکی خاص رفسنجان(۱۳۹۲)
    7. مرکز پزشکی خاص کربلا (1394 )
    8. مرکز پزشکی خاص نجف (1394)
    9. مرکز درمانی بروجرد(1394 )
    10. مرکز درمانی شاهرود(1394)
  2. مراکز در حال تاسیس
    1. بیمارستان شرق
    2. مرکز تحقیقات، آموزش، پیشگیری و درمان سرطان
    3. نقاهتگاه کاوش
    4. نقاهتگاه گوهر باران
    5. مرکز پزشکی خاص بجنورد

مصوبات قانونی در زمینه بیماران خاص

  1. پيشنهادو تصویب درمان رايگان براي بيماران تالاسمي، هموفيلي و دياليزي
  2. پيشنهاد و تصویب بيمه رايگان و يك نفره خويش فرما جهت بيماران تالاسمي، هموفيلي و دياليزي
  3. پيشنهاد و تصویب اجباري شدن آزمايش زوجين قبل از ازدواج به منظور پيشگيري از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمي ماژور
  4. پيشنهاد و تصویب مبلغي به دهندگان كليه بعنوان هديه ايثار
  5. پیشنهاد و تصویب بیمه تک نفره بیماران ام. اس، دیابت و سرطان
  6. پيشنهاد و تصویب استفاده از اعضاء افرادي كه دچار مرگ مغزي شده‌اند جهت پيوند اعضاء
  7. پيشنهاد و تصویب تشكيل كميته‌هاي استاني جهت پيگيري امور بيماران خاص در كشور
  8. پيشنهاد و تصویب تشكيل فدراسيون ورزشي بيماريهاي خاص
  9. پيشنهاد و تصویب رايگان شدن عمل پيوند كبد

مهمترین فعالیتهای انجام شده تا کنون

مهمترین فعالیتهای انجام شده تا کنون:

  1. حوزه بین الملل
    1. عضویت در شورای اقتصادی – اجتماعی سازمان ملل (ECOSOC)
    2. عضویت در TIF (فدارسیون بین‌المللی تالاسمی)
    3. عضویت در IFKF (فدراسیون کلیه)
    4. عضویت در انجمن انتقال خون (ISBT)
  2. داخل کشور
    1. پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۵)
    2. رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
    3. پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
    4. تشکیل کمیته‌های استانی توسط استانداری‌های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
    5. ایجاد پوشش بیمه‌ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
    6. تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)
    7. رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۸۳)
    8. تشکیل فدراسیون ورزش‌های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴)
    9. ایجاد پوشش بیمه‌ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و دیابت (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۸۶)
    10. افزایش تعداد مراکز درمانی ارائه دهنده خدمات به بیماران خاص در سراسر کشور (با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی و خیّرین که از زمان آغاز فعالیت بنیاد از ۱۲۷ مرکز به بیش از ۹۸۰ مرکز افزایش یافته است)